“Devo ammettere che vivo momento per momento”. Uno straordinario caso di encefalopatia di Wernicke iatrogena.

Versione breve in inglese: “I have to admit that I live moment to moment”.

Il caso di Hiroshi Sekine è non ordinario per tre motivi:

1. è stato seguito per tre anni, non da un clinico, ma dal regista giapponese Hirokatzu Koreeda, che ne ha tratto un documentario di 1 ora e 24 minuti, Without Memory;

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2. fa scorgere la quotidianità e le riflessioni di un amnesico sulla propria condizione;

3. mette in luce le sciagurate conseguenze dei tagli al sistema sanitario nazionale e delle responsabilità dei medici.

Ci furono dei morti e ci furono sopravvissuti in condizioni di disabilità: nella letteratura scientifica sono descritti almeno altri 4 casi – in Giappone e nello stesso periodo - con encefalopatia di Wernicke iatrogena (Shikata et al. 2000).

Il signor Sekine è nato a Tokyo nel 1957. Ha frequentato l'Università dove ha conosciuto la moglie Miwa e, dopo la laurea, entrambi hanno iniziato a lavorare come operatori socio-assistenziali in una comunità per disabili.

Hanno due bambini, Yu e Taku.

Nel 1992 Hiroshi Sekine subisce un intervento chirurgico per rimuovere un tumore allo stomaco. L'intervento ha successo ma nei giorni successivi non sta bene: appare confuso, lamenta vertigini.

È di quegli anni una disposizione del Ministero della Salute giapponese che, per far fronte al deficit finanziario, tagliava i costi lasciando senza copertura economica alcune procedure, ad esempio, delegando - solo in teoria - alla discrezionalità del medico la nutrizione con supplementi vitaminici negli stati carenziali.

Se il paziente aveva bisogno di vitamine le doveva pagare da sé ma spesso non era neppure informato di essere in uno stato di carenza.

Il signor Sekine, dopo l'intervento chirurgico, non fu in grado di alimentarsi autonomamente per quattro settimane, durante le quali non gli fu fornita per via intramuscolare la tiamina o vitamina B1.

La carenza o il malassorbimento di tiamina sono tipiche dell'alcolismo ma sono conseguenti anche a chirurgia gastrointestinale, malnutrizione, gravidanza.

Le conseguenze della mancanza di tiamina sono gravi: beriberi, neuropatie, encefalopatia di Wernicke.

A Hiroshi Sekine venne diagnosticata la sindrome di Wernicke-Korsakoff: encefalopatia di Wernicke seguita da sindrome di Korsakoff.

Manifestava tre sintomi conseguenti ai danni cerebrali causati dalla carenza di tiamina: 

 

- oftalmoplegia (difficoltà nei movimenti oculari);

- atassia (disturbo del movimento);

- amnesia anterograda (incapacità a formare nuovi ricordi dal momento della lesione cerebrale) e lieve amnesia retrograda (incapacità a recuperare i ricordi precedenti il momento della lesione che, per Sekine, si estendeva ai 6-7 anni prima dell'insorgenza dell'encefalopatia).

There are 30 years of hystory inside me.

Il documentario inizia con una lastra di risonanza magnetica: il cervello di Sekine, dopo le lesioni al talamo e ai corpi mammillari, causate dalla carenza di tiamina.

La voce fuori campo che narra tutto il documentario comincia così:

Nel corso della nostra vita, i ricordi delle esperienze dolorose e piacevoli si accumulano nel nostro cervello. Questi ricordi sono fondamentali per le nostre identità individuali.

Non avrei potuto vedere il documentario e scriverne senza la generosità di Franco Picollo. Rimando al suo blog Sonatine per una recensione di Without Memory e per una bella intervista al regista, fatta di domande inusuali che conducono il lettore su tanti temi: dal documentario (“penso che il vero documentario debba essere essenzialmente qualcosa che fa maturare il pensiero in chi lo vede”), alla politica (“i politici non possono godere a loro piacimento della 'libertà di espressione', ma piuttosto la devono garantire a noi cittadini”), ai soggetti dei suoi film (“ho sempre voluto filmare storie di 'abbandonati'”), alla storia (“Nella storia di qualunque paese ci sono parti oscure”).

Koreeda gira il documentario sulla vita quotidiana di Sekine per tre anni: da aprile 1994 a novembre 1996. Le riprese iniziano ad 1 anno e 3 mesi dall'encefalopatia.

Ci sono i dialoghi tra i coniugi Hiroshi e Miwa, prevalentemente al tavolo della cucina, e tutt'intorno si scorgono bigliettini attaccati: i preziosi ausili che sostituiscono la memoria ('ricorda che dimentichi',...).

I momenti in cui Hiroshi si interroga e interroga la moglie sulla sua condizione mostrano inizialmente tutta la sua sofferenza.

La famiglia Sekine continua a vivere grazie all'aiuto dei genitori di Miwa. Hiroshi non è in grado di tornare a lavorare, Miwa si prende cura di lui e dei due bambini.

Una prima richiesta di invalidità civile viene respinta perché Sekine è in grado di badare alla propria cura personale, mangia, si lava e si veste da solo: è autosufficiente.

Seguirà un lungo processo, nel quale vengono dimostrate le responsabilità dell'ospedale e del Ministero della Salute e la gravità dei danni personali causati. Gli amici e la stessa troupe di Koreeda sostengono i coniugi lungo tutto il difficile percorso.

Solo dopo qualche anno, una seconda richiesta di invalidità civile verrà accettata, garantendo un'indennità mensile alla famiglia Sekine.

In effetti, Hiroshi è autonomo. Va anche a fare la spesa con suo figlio più piccolo, Toku, ma la lista è fondamentale anche per poche cose da comprare e dev'essere guardata e riguardata.

Dopo un'ora e mezza non è rimasto più nulla di quell'evento. Difatti, è la memoria episodica quella più danneggiata: l'archivio dove registriamo tutti gli eventi con un connotato spazio-temporale di cui facciamo esperienza, inclusi tutti i ricordi autobiografici.

Gli unici frammenti che Sekine riesce a codificare e a recuperare hanno uno stretto legame con un'emozione.

Accade con la premura per togliere a Toku il cestino pieno di frutta troppo pesante per lui.

E qualche anno dopo accadrà con la piccola Nao la nuova arrivata, inattesa, in casa Sekine. 

 

Even if I don't know the past, I've decided to look to the future.

 

Con la collaborazione di Koreeda che regala ai Sekine una videocamera, Miwa ha intenzione di registrare i momenti di vita di Hiroshi con i suoi figli, in modo da poterne conservare almeno una memoria esterna, per provare a ridurre la frustrazione del marito. Ma il riconoscimento di se stesso non avviene in quelle immagini.

Pone domande Hiroshi Sekine.

E descrive quanto sia difficile sentirsi un disabile quando tutto il corpo funziona, solo che quello che vivi ora non serve più a costruire quello che sarai domani.

Nei tre anni di riprese l'amnesia di Hiroshi Sekine non migliora: riesce solo nel tempo a registrare e recuperare qualche frammento in più di vita vissuta, purché sia legato a un'emozione (frammenti di ricordi dei propri figli) oppure si tratti di un'esperienza che si è ripetuta numerose volte (il riconoscimento del volto del regista).

Shikata E., Mizutani T., Kokubun Y. Takasu T. 'Iatrogenic' Wernicke encephalopathy in Japan. Eur Neurol. 2000; 44(3):156-61