L'enigma dell'iperlessia

ERA UNA FREDDA GIORNATA D'INVERNO; BIANCHI FIOCCHI CADEVANO VOLTEGGIANDO DAL CIELO COME PIUME LEGGERE E UNA REGINA SEDEVA RICAMANDO ACCANTO ALLA FINESTRA.

Gaia legge senza esitazione questo testo, è rapida anche con le parole più lunghe e difficili.

Ha 6 anni, frequenta le ultime settimane di scuole dell'infanzia e nessuno le ha insegnato a leggere.

Da un anno ha iniziato a leggere tutto quello che trova nel suo campo visivo: segnali, insegne, sottotitoli alla tv.

Gaia ha una disabilità intellettiva. Ha presentato un ritardo nello sviluppo del linguaggio e delle autonomie mentre pochi mesi dopo il primo compleanno ha imparato a camminare e poi a correre. Il suo profilo cognitivo è lievemente inferiore a quello dei bambini della sua età. Non ha avuto problemi alla nascita e non ha malattie neurologiche. Tutti gli accertamenti sono risultati nella norma ad eccezione di due mutazioni cromosomiche che non sono collegate a un fenotipo specifico.

Gaia può riconoscere Biancaneve tra i vari personaggi delle fiabe ma non è rimasta mai a lungo ad ascoltarne il racconto né è in grado di ricordarne fedelmente l'introduzione: “Era una fredda giornata d'inverno...”.

Torna a controllo dopo due anni. Non solo è cresciuta, il suo comportamento è molto cambiato. Anche i genitori sono più sollevati. Sono scomparsi quei rituali – fare un certo numero di passi in avanti e poi all'indietro, sistemare degli oggetti nelle stesse posizioni - che Gaia doveva fare prima di andare in bagno o sul divano o a letto. Riescono a frequentare di più gli amici e ad andare a mangiare fuori. Alla scuola dell'infanzia è stata bene e tra qualche mese andrà alla primaria. Mentre noi parliamo lei rimane lì seduta, attenta, di tanto in tanto interviene nella conversazione. Un paio d'anni fa sarebbe stato impossibile. Di tanto in tanto legge uno dei nomi sui disegni attaccati alle pareti.

Ha iniziato a collaborare per tutta la durata delle sessioni settimanali di logopedia e psicomotricità che segue da più di tre anni. A scuola ha l'insegnante di sostegno che l'aiuta a finire le attività più difficili e a farsi intendere, nonostante quel piccolo bagaglio di frasi semplici che spesso si ripetono.

L'agitazione, l'opposizione, l'impulsività e lo scarso senso del pericolo sono stati sostituiti da una maggiore interazione con l'ambiente circostante. Per lei vuol dire riuscire a comunicare meglio con gli adulti e riuscire a giocare con gli altri bambini.

Adesso Gaia quando si emoziona muove ripetitivamente le braccia e le mani, se sente rumori ambientali di forte intensità o suoni acuti può urlare spaventata o piangere. Reagisce molto male e si ribella se ci sono degli imprevisti o dei cambiamenti nelle sue abitudini quotidiane.

Se Gaia insegue avidamente ogni opportunità di lettura è per l'iperlessia.

               Ildar Galeev, Dreamstime.com

Nei bambini con iperlessia lo sviluppo motorio tende ad essere regolare, mentre lo sviluppo del linguaggio è tipicamente rallentato. Le prime parole (ad es. “mamma”, “papà”, “pappa”) sono pronunciate dopo i 12 mesi e di solito ancora più tardi, tra i 18 mesi e i 2 anni. Nei mesi seguenti l'espressione verbale si arricchisce di brevi frasi stereotipate (ad es. frasi tratte dai cartoni animati), di frasi ripetute più volte (perseverazioni) e di ripetizioni immediate o differite di quanto viene detto o chiesto da un interlocutore (ecolalia, ad es. alla domanda “come ti chiami?” la bambina non risponde col proprio nome ma ripete “come ti chiami?”).

Dopo i 4 anni aumenta il numero di parole pronunciate ma la frase tende a restare semplice e a presentare sistematici errori nei suoni delle lettere (soprattutto per le consonanti) e nella grammatica (ad es. mancanza di preposizioni, scambi tra singolare plurale, verbi all'infinito). Benché la bambina ricerchi le interazioni con gli altri bambini, la conversazione diventa in poco tempo difficile da sostenere. La comprensione è buona per le parole e per le richieste concrete ma diventa difficoltosa per frasi complesse, astratte e prive di riferimenti attuali.

A queste caratteristiche che riguardano l'evoluzione del linguaggio, nei bambini iperlessici si associano dei comportamenti caratterizzati da rituali bizzarri prima di iniziare determinate azioni, ipersensibilità uditiva, olfattiva e tattile, ansia generalizzata, necessità di abitudini fisse e regolari, movimenti stereotipati e ripetitivi, iperattività.

Sono questi a spaventare di più i genitori e a ritardare l'inserimento alla scuola dell'infanzia. Tuttavia, trascorrere la giornata con i propri coetanei, attraverso la mediazione dell'insegnante di sostegno nelle situazioni più difficili, aiuta la bambina a crescere, ad adattarsi e ad apprendere azioni più funzionali.

Dopo i 5 anni il comportamento diventa più organizzato e tale da permettere alla bambina di adattarsi anche ai contesti ricchi di stimolazioni (al supermercato, al ristorante, ecc.). L'interazione con gli altri bambini diventa più prolungata attraverso il gioco mentre le peculiari sfumature della comunicazione verbale creano difficoltà di socializzazione.

Con l'inizio della scuola primaria sarà possibile acquisire le abilità strumentali di base. Dal momento che la lettura è già molto fluida, l'obiettivo del piano didattico individualizzato e della logopedia sarà di riempire di significati quelle frasi lette con tale scioltezza.

Tra un paio d'anni potremo verificare i traguardi raggiunti da Gaia...

Sull'iperlessia è stata da poco pubblicata una revisione sistematica: Hyperlexia: Systematic review, neurocognitive modelling, and outcome di Ostrolenk, Forgeot d'Arc, Jelenic , Samson e Mottron.

I criteri che definiscono l'iperlessia sono 4:

1. presenza di un disordine del neurosviluppo;

2. abilità di lettura superiori alle abilità di comprensione o di intelligenza generale;

3. precoce acquisizione della lettura senza uno specifico insegnamento;

4. attrazione per materiale da leggere.

La lettura viene appresa spontaneamente e precocemente, senza un insegnamento specifico, entro i 5 anni nonostante le difficoltà nel linguaggio. I bambini con iperlessia possono leggere a prima vista e speditamente parole, frasi, brani più o meno complessi senza però riuscire ad accedere al significato di quelle parole, frasi, brani.

Le prime descrizioni note di casi di iperlessia risalgono ai primi decenni del 1900.

Hollingworth e Windorf (1918) scrissero che casi con difficoltà intellettive e un talento innato per l'automatismo della lettura sono altrettanto frequenti di casi di bambini con intelligenza normale e difficoltà di lettura.

Il termine iperlessia venne introdotto nel 1967 da Silberberg e Silberberg per descrivere un'abilità di decodifica delle parole superiore all'abilità di comprensione delle stesse.

Più frequentemente l'iperlessia è associata ai disturbi dello spettro autistico. Gaia ha dei movimenti stereotipati e una difficoltà di comunicazione verbale ma la sua ricerca delle interazioni sociali è continua e i suoi interessi sono diversificati.

Alcuni ricercatori, soprattutto negli anni 1990, considerarono la dislessia (difficoltà di decodifica di diverso grado, normale comprensione) e l'iperlessia (difficoltà di comprensione, rapida decodifica) come i due estremi di un continuum della capacità di lettura.

L'unico aspetto che possono avere in comune è la non comprensione di un testo letto direttamente, anche se nell'iperlessia è molto più compromessa, mentre nella dislessia se uno stesso brano è letto da altri viene rapidamente compreso.

L'iperlessia corrisponde quindi a un'avanzata e precoce automatizzazione nel decifrare il codice alfabetico, cioè di quel meccanismo di conversione da grafema a fonema, e nel successivo uso della sequenza di suoni per costruire rapidamente la parola (fase alfabetica della lettura).

Scomponiamo tutto quello che avviene durante la lettura senza che ne siamo più consapevoli dopo i primi anni di scuola primaria: le parole di un testo scritto vengono segmentate nei segni grafici della propria lingua (grafemi), nell'italiano a ogni segno viene associato un suono corrispondente (fonema) e poi tutti i suoni vengono fusi in un'unica parola. Nell'iperlessia questi processi diventano precocemente e spontaneamente automatici. Quello che non viene raggiunto è l'ultimo stadio della lettura, che consiste nell'associare la parola letta al suo significato. Il mancato accesso al sistema semantico è all'origine delle difficoltà di comprensione.

L'iperlessia è una condizione rara, per la quale non sono ancora state studiate sistematicamente le possibili cause neurobiologiche e neppure le strategie più efficaci di riabilitazione.

Rappresenta un punto di forza nei bambini con disabilità intellettiva in quanto permette di concentrare i primi anni di scuola primaria – quelli di solito necessari a rendere automatico e veloce l'intero processo di lettura – sulle strategie di accesso ai significati e sul miglioramento della comprensione verbale.

L'iperlessia non è una superabilità ma un'abilità da far fiorire, arricchendola di contenuti anno dopo anno e in base alle possibilità individuali e condividendola nei diversi contesti sociali della quotidianità.