Le avventure di Maddie in neurochirurgia, con i baffi!

Dopo che tre diversi medici mi hanno fatto stringere la mano, prendere a calci il palmo della loro mano, seguire il loro dito con gli occhi e sorridere (proprio come aveva fatto la mamma), ci hanno detto che avrebbero avuto bisogno di una RM per saperne di più. Non mi hanno detto a cosa corrispondessero le lettere RM. Robot Magico. Rossa Mostarda. Rock e Mustacchi. [in inglese, Massive Robot Intelligence. Mustard Rat from Indiana. Mustaches Rock Importantly. per MRI]

“Maddie ha solo tre giorni di vita. Non c'è niente che possiamo fare”. Tre giorni. Il mio cuore è precipitato. Tre giorni?

Ok, il neurochirurgo non ha detto così. Grazie al cielo. Ho sognato ad occhi aperti che l'avesse detto. Speravo anche che non dicesse: “Questo tumore è in realtà una creatura vivente e si nutre del cervello di Maddie. Tra poco prenderà il suo corpo e lo userà per conquistare il mondo, per fare di lei la regina, e per fare in modo che ogni giorno sia una vacanza e tutti debbano cucinare i suoi piatti preferiti a base di patate”.

I tumori del Sistema Nervoso Centrale rappresentano, per incidenza, la seconda neoplasia dell’età pediatrica dopo le leucemie; sono la neoplasia solida più comune.

Tra gli 0 e i 15 anni di età sono il 20-25% di tutte le neoplasie.

In tutto il mondo l’incidenza corrisponde a 2-3 casi/anno/100.000 bambini.

In Italia si ammalano ogni anno tra 400 e 450 bambini, negli Stati Uniti 2400. Un ulteriore numero di ammalati è determinato da patologie benigne e più rare come i craniofaringiomi, gli adenomi pituitari, i meningiomi benigni, i papillomi dei plessi corioidei che si aggiungono con un’incidenza di circa 0,7/100.000. Il 93% di questi tumori ha sede intracranica. Dati recenti provenienti da Europa, Australia, Stati Uniti, indicano che l’incidenza delle neoplasie del SNC è realmente aumentata negli ultimi due decenni. (Fonte: AIEOP)

Ho messo la mano dove aveva appoggiato la testa mio padre. Bagnato. Lacrime. So che sembrerà stupido, ma ci ho messo il dito e poi mi son toccata la testa. Forse è così. Forse sono lacrime magiche e possono guarire il mio tumore.

Il tipo di terapia dei tumori cerebrali è determinato dal tipo di neoplasia, dalla sede, dall'età e da una valutazione delle possibili conseguenze. L'opzione principale è la neurochirurgia, un intervento chirurgico per la rimozione dell'area tumorale. Tale terapia è anche di elezione nei casi di malformazioni cerebrali che causano crisi epilettiche resistenti ai farmaci. In base all'esito della neurochirurgia e all'esame istologico che classifica il tumore, possono essere prescritte chemioterapia e radioterapia.

Ogni decisione terapeutica così complessa viene presa all'interno di un gruppo multidisciplinare di specialisti, che, sulla base agli esami diagnostici (elettrofisiologici, neurofisiologici, neuropsicologici, ecc.), arriva alle conclusioni più adatte a ciascun bambino e adolescente.

I trattamenti multidisciplinari hanno determinato in Europa un miglioramento della sopravvivenza a 5 anni dal 57% al 65% per i bambini trattati dal 1983 al 1994 con una riduzione del rischio di morte del 3% per anno.

La chirurgia è indicata nella maggior parte dei casi ed è strumento indispensabile per l’accertamento diagnostico e può essere curativa. I bambini dovrebbero essere operati da chirurghi con particolare esperienza in neurochirurgia pediatrica. (Fonte: AIEOP)

Chirurgia? Non è quella parola strana che sta per tagliare qualcuno e sistemargli le cose dentro? Hanno intenzione di aprirmi la testa? Questa idea non mi piace molto. Oggi sono passata dal guacamole alla necessità di un intervento chirurgico al cervello. Boo. Triplo Boo. Super-ultra-quadrilione di fischi. 

La dottoressa Montoya ci ha spiegato che alcuni tubi hanno minuscole telecamere, quindi i medici possono vedere quello che stanno facendo, il che mi sembrava davvero fantastico. Alcuni degli altri tubi hanno degli strumenti per tagliare il tumore, e altri delle cose per succhiarlo. È stata la spiegazione più disgustosa e sorprendente di sempre. Certo, sarebbe molto più bello se tutti quei tubi andassero nella testa di qualcun altro.

Il libro Mustaches for Maddie è stato scritto dai suoi genitori Chad Morris e Shelly Brown e racconta una storia vera di una famiglia che affronta un tumore cerebrale e di una comunità che indossa i baffi per darle coraggio e sostegno.

Da alcune settimane Maddie una bambina di 12 anni aveva problemi con il lato sinistro del corpo: il braccio e la gamba non rispondevano molto bene ai comandi e ultimamente diventavano sempre più strani. Anche orientarsi verso gli oggetti a sinistra non le risultava così semplice. Maddie superava queste difficoltà con una fervida fantasia, inventando storie di armi segrete e fantascienza.

La situazione però peggiorava in modo evidente a tutti e una mattina la madre le disse: “Maddie, stai tenendo il tuo braccio in modo strano di nuovo. Sei sicura che sia tutto a posto?”. Il braccio sinistro proprio non voleva muoversi. Allora la madre le lanciò un avocado verso il braccio sinistro che non ebbe reazioni, né la mano destra fu così pronta ad intervenire per impedire che l'avocado colpisse la spalla di Maddie e cadesse a terra. Anche il sorriso di Maddie era a metà, solo sulla metà destra della bocca.

A febbraio 2013 le fu diagnosticato un tumore dell'ipofisi, una ghiandola situata in una piccola cavità della superficie dell'osso sfenoidale detta sella turcica, alla base del cervello. Si tratta di un tumore raro e l'aumento delle sue dimensioni causa l'esordio di problemi ormonali e neurologici.

Nel libro i genitori raccontano lo shock, le visite in ospedale, le giornate a scuola di Maddie mentre si preparava a salutare tutti prima di assentarsi per due settimane per l'intervento chirurgico.

Raccontano dei baffi finti, uno dei giochi preferiti di Maggie, indossarli le cambiava l'umore e le accendeva la fantasia, già fervida peraltro. Presero a indossarli i suoi quattro fratelli, le sue amiche, i suoi compagni di scuola, i parenti e molte altre persone, mandandole le loro foto mentre lei era ricoverata in ospedale: “la gente si è davvero messa i baffi, ha fatto delle foto e le ha mandate a lei o le ha pubblicate su Internet con l'hashtag #mustachesformaddie”.

L'intervento neurochirurgico era stato condotto con approccio trans-naso-sfenoidale cioè inserendo le sonde endoscopiche dal naso e attraverso il seno sfenoidale. Il tumore non fu assorbito del tutto per limitare gli effetti collaterali.

Alla fine del 2014 Maddie fu sottoposta a un secondo intervento per rimuovere la parte restante del tumore e una cisti che vi era cresciuta sopra. Stavolta l'intervento neurochirurgico fu transcranico, con la craniotomia.

Avevo ancora un po' di tumore nella mia testa. 

Non mi sentivo più come se ci fossero dei dinosauri sulla mia testa, solo dei piccoli rinoceronti. Ma pure i rinoceronti fanno male. E se mi muovevo troppo o troppo velocemente, stavo male.

Maddie ha continuato a fare i controlli annuali neurologici e neuroradiologici e non ci sono stati altri segnali di recidiva. La risonanza magnetica – RM – le è diventata molto familiare.

Nel libro viene raccontato anche il momento della comunicazione della diagnosi, alla presenza di Maddie, con tutti i dettagli. Sono poi i genitori che rispondono a tutte le sue domande, la rassicurano in parte, senza impedirle di riflettere su tutte le possibili conseguenze. Proprio per questo lascia dei biglietti a tutti, anche alla sua famiglia.

I minori hanno il diritto di essere informati sulla loro salute. La modalità con cui vengono fornite le informazioni e il loro approfondimento dipende dall'età del bambino, dal contesto familiare e da come la famiglia può reagire alla situazione.

Negli ospedali specializzati, dell'équipe fanno parte anche psiconcologi che seguono le famiglie dall'inizio e attraverso i numerosi accertamenti diagnostici e poi durante e dopo i trattamenti. Nelle fasi successive può essere difficile gestire la paura delle recidive, la regressione comportamentale che si osserva in alcuni bambini e anche i sentimenti ambivalenti dei fratelli.

Più della metà dei bambini che si ammala di tumore cerebrale ha attualmente la possibilità di guarire e di diventare adulto.

In molti casi possono permanere deficit neuropsicologici, endocrinologici e metabolici di diversa gravità. Pianificare gli interventi riabilitativi e il supporto psicologico oltre ai controlli periodici diventa quindi fondamentale per ridurre l'impatto di tali deficit.

Lo sviluppo cognitivo dei bambini con esiti di tumore cerebrale può essere influenzato da due categorie di fattori: deficit causati dal tumore in sé e dalla sua localizzazione, deficit indotti dalle terapie che aggravano gli effetti secondari della patologia primaria.

La localizzazione del tumore è un fattore cruciale che causa deficit elettivi che dipendono dall’area coinvolta. I trattamenti oncologici (radioterapia e chemioterapia) possono contribuire alla determinazione di deficit neuropsicologici intellettivi complessi. (Fonte: AIEOP)

Il messaggio di Maddie alla fine del libro:

La parte sul mio tumore è piuttosto accurata, tranne che gli interventi chirurgici sono stati a distanza di circa un anno e mezzo, anziché di mesi. Penso che chiunque legga questo libro dovrebbe rendersi conto della morale della storia...

Rullo di tamburi prego... Adoro patate e baffi!

E quando le cose si fanno difficili, puoi sempre trovare il modo di ridere. Cerco davvero di essere amica di tutti. Non sempre capiamo quali sono le prove che altre persone stanno attraversando. A volte ci vuole coraggio per essere gentili con alcune persone. Ma dobbiamo sempre difendere ciò che è giusto. Si può fare. Sempre e ovunque, si può avere compassione. Tutti hanno bisogno di un amico e quell'amico puoi essere tu. Quindi mostra loro che ti interessano davvero. Sii gentile. Sorridi di più. Ridi di più. Sogna di più.