Un litro di lacrime. La breve vita di Aya Kitō contro la SCA

Anche se è stata una mia decisione, mi è costata almeno un litro di lacrime e d’ora in poi me ne serviranno molte, molte di più. 

Aya Kitō

Rispetto alla mamma che conduce una vita normale e senza alcun problema di salute, il tuo modo di vivere è di gran lunga esemplare. Gli amici vengono a trovarti anche dopo molto tempo, proprio perché da te hanno la possibilità di imparare tante cose. È meraviglioso! 

Shioka Kitō

Invece di contare le cose che perdi, prenditi cura di quelle che ti rimangono. 

Hiroko Yamamoto

Il diario di Aya Kitō, nato dall'incitamento di una neurologa, dal coraggio di Aya e dalla determinazione di sua madre Shioka, è stato letto da milioni di persone in tutto il mondo. In Occidente non è stato mai pubblicato da una casa editrice ma si possono trovare traduzioni amatoriali e blog dedicati in lingua inglese. In Giappone, fu pubblicato da una piccola casa editrice su iniziativa della madre nel 1986 con il titolo Ichi rittoru no namida, Nanbyō to tatakaitsudukeru shōjo Aya no nikki – Un litro di lacrime, una ragazza che ha lottato fino alla fine contro una malattia incurabile. Il diario di Aya. Ai manoscritti di Aya furono aggiunte una postfazione della madre e una della dottoressa Hiroko Yamamoto. Nel 2005 il libro è stato ristampato da un grande editore giapponese ed ha avuto una grande diffusione: da allora sono state superate le 50 ristampe. Sempre nel 2005 è uscito in Giappone anche un film dal titolo Ichi rittoru no namida – Un litro di lacrime e abbastanza fedele al diario di Aya (cambia la composizione della sua famiglia e sono stati adattati alcuni degli episodi narrati). 

Nell'autunno dello stesso anno è andata in onda anche una serie televisiva in 11 episodi con lo stesso titolo. La serie, pur attenendosi a molti episodi del diario, presenta alcune variazioni e aggiunte che rendono la narrazione più sentimentale e adattata alla vita degli adolescenti degli anni 2000. 

La grande popolarità della serie ha fatto produrre anche un episodio speciale della durata di tre ore. Il film e la serie si possono trovare su Youtube con sottotitoli in diverse lingue ma non sono mai stati distribuiti ufficialmente al di fuori dell'Asia. Infine, dal diario di Aya è stato creato un manga con i disegni di KITA.

Esiste una traduzione italiana non pubblicata di Ichi rittoru no namida ed è per merito del lavoro di una tesi di laurea dell'anno accademico 2011/2012 all'università Ca' Foscari di Venezia. L'autrice è Caterina Zolea (che non sono riuscita a rintracciare), la relatrice è la Professoressa Paola Scrolavezza, attualmente all'Università di Bologna, che mi ha confermato la non pubblicazione e ha acconsentito alla diffusione.

Tutti i brani del diario che seguono li ho tratti da questo lodevole lavoro. Spero susciti l'interesse per la pubblicazione perché, scritto spontaneamente per registrare i propri cambiamenti e per rimanere ancorata al presente, contiene un messaggio molto forte di resistenza e vitalità.

Aya Kitō nasce il 19 luglio 1962 ed è la prima di cinque figli.

La mia famiglia.

Papà, 41 anni. È un po’ irruento ma sa essere gentile.

Mamma, 40 anni. La stimo ma il suo modo di essere diretta mi spaventa un po’.

Io, 14 anni. All’inizio dell’adolescenza. Un periodo difficile. Per descrivermi in una parola: piagnona. Sono un groviglio di emozioni, sono ingenua, mi arrabbio e scoppio a ridere con la stessa facilità.

Sorellina, 12 anni. La vedo come una rivale sia nello studio che nel carattere. Anche se ultimamente succede spesso che sia lei a spronarmi.

Fratellino, 11 anni. È un furbacchione. Fa paura! È più piccolo di me ma a volte si trasforma in un fratello maggiore. È lui che ha cresciuto Koro (la nostra cagnetta) come se fosse suo padre.

Fratellino, 10 anni. Ha una fervida immaginazione e spesso è anche sconsiderato.

Sorellina, 2 anni. Ha preso i capelli ricci dalla mamma e il viso da papà (in particolare gli occhi, quando li muove in modo furtivo). È carinissima.

Aya inizia a scrivere il suo diario nel 1976, il giorno del suo 14° compleanno ma diventa assidua nell'aggiornarlo a partire dall'anno successivo, continuando fino al 1983. Contiene frammenti, narrazioni di episodi, introspezioni, resoconti di conversazioni, canzoni, poesie...

Negli ultimi mesi le è capitato di cadere e di ferirsi perché non mette le mani avanti nell'atterrare al suolo. La sua andatura non è più così stabile, è anche più lenta nei movimenti ed è dimagrita.

I miei voti in educazione fisica:

Prima media: 3/5. Seconda media: 2/5. Terza media: 1/5.

[...]

Ho la sensazione che dentro il mio corpo qualcosa abbia cominciato a guastarsi.

Ho paura! Sento il cuore stringersi. Voglio fare sport. Voglio correre a perdifiato.

Voglio studiare. Voglio scrivere con una bella grafia.

[...]

La mamma… nonostante sia sempre indaffarata col lavoro mi ha osservata così attentamente e si è accorta di tutto!

La madre di Aya, Shioka, un'infermiera che lavora in un servizio socio-sanitario, decide di prenotare una visita neurologica con il Professor Itsuro Sofue al Policlinico Universitario di Nagoya.

Mi sono seduta sullo sgabello e l’ho guardato in faccia. Indossava gli occhiali e sorrideva. Davanti al suo viso gentile mi sono sentita sollevata. Ho chiuso gli occhi e allargato le braccia, poi ho avvicinato al viso l’indice della mia mano. Mi sono alzata su una sola gamba. Mi sono coricata sul lettino e ho steso e piegato le gambe diverse volte.

Il dottore mi ha colpito le ginocchia con un martelletto. Dopodiché, la visita è finita.

“Facciamo una TAC”, ha detto il dottore.

[...]

Dopo una lunga attesa, mi hanno dato una medicina e ci siamo avviate verso casa.

[...]

La prego, dottore. Non lasci sciupare il bocciolo Aya… la aiuti.

L’ospedale è lontano e io ho la scuola, così mi hanno concesso di andare solo una volta al mese.

Prometto che ci andrò e che farò tutto quello che mi diranno, perciò, per favore, guaritemi. Famosa Università di Nagoya! Dottor Sofue!

Aya è sollevata e con un po' più di fatica continua le sue normali attività quotidiane. Scopre però di dover iniziare a far fronte anche agli sguardi malevoli degli altri.

L’unica cosa che coltiviamo alla scuola media Seiryō sono i mandarini. Quando sono andata a estirpare le erbacce dai filari degli alberi, alcuni ragazzi hanno commentato il mio modo di camminare.

“Cos’ha quella? Ma come cammina? Sembra una bambina dell’asilo”.

“Ah! Ah! È tutta euforica, ma ha le gambe storte!”

Hanno riso elencando tutto quello che passava loro per la testa. Ovviamente li ho ignorati. Se ti metti a discutere con gente come questa, tutta l’acqua dell’oceano potrebbe evaporare. Però ho dovuto fare uno sforzo per trattenere le lacrime. Anche se sono riuscita a non piangere, io…

La sua ridotta agilità le richiede uno sforzo superiore sia fisico che psicologico.

Aya è comunque molto soddisfatta: ha terminato la scuola media e ora l'aspetta l'esame d'ammissione al liceo.

Mentre salivo le scale per il primo piano, sono caduta slogandomi la caviglia. Alla fine ho dovuto fare l’esame da sola in infermeria. Penoso, terribilmente penoso.

Ho premuto l’orologio che mi ha prestato la mamma contro l’orecchio e mi sono calmata.

Aya è stata ammessa! Questa parola spazza via in un attimo tutte le fatiche fatte per studiare e per muoversi e scaccia l'angoscia. Ora inizierà la vita da liceale.

Dopo alcuni mesi di scuola deve tornare in ospedale. Alla prima visita di controllo che Aya fa da quando è al liceo, trova assieme al Professor Sofue, altri tre medici specializzandi. Il neurologo programma un ricovero prolungato durante le vacanze scolastiche estive.

In fondo sono soltanto due mesi, però, ti prego tempo, fermati! E fermati anche tu, malattia di Aya!

Durante il ricovero Aya conosce la dottoressa Hiroko Yamamoto, rientrata da poco in Giappone dopo aver trascorso tre anni negli Stati Uniti, dove ha iniziato le sue ricerche. Vengono effettuati molti accertamenti diagnostici e programmate le sessioni di fisioterapia. L'ospedale è lontano almeno un paio d'ore da casa, così la famiglia può andare a trovarla solo la domenica: Aya deve badare a se stessa, fare il bucato e fare a lista di quello che le occorre.

“La riabilitazione è importantissima!” mi ha detto la dottoressa Yamamoto. Mi dico sempre di mettercela tutta, ma è davvero dura.

Intanto i dottori registrano la voce di Aya, fanno delle videoregistrazioni dei suoi movimenti. Tra dolori, fatiche, terapie e esercizi motori le giornate passano velocemente.

Non esiste che io perda contro una malattia! Mi mancano tanto la mamma e la mia famiglia.

Maledizione! Ogni volta che mi sforzo finisce sempre così. Ho come l’impressione che questo squilibrio tra il corpo e la mente mi perseguiterà per sempre.

Ho il terrore di vivere in questo stato. Ho soltanto sedici anni.

Aya riesce finalmente a fare alla dottoressa Yamamoto quella domanda che ha nella mente da diversi mesi, le chiede quale sia la sua malattia.

La mia malattia è stata scoperta circa cento anni fa. Per qualche motivo, le cellule del cervelletto che governano i movimenti cominciano a funzionare male.

Perché la malattia ha scelto me?

La parola destino non è sufficiente come spiegazione!

Prima di essere dimessa, la dottoressa Yamamoto le raccomanda ancora una volta di continuare a scrivere sul diario tutti i cambiamenti che percepisce.

Vengono avviate le pratiche per richiedere l'invalidità civile.

Aya comincia il secondo semestre di scuola e si profilano altri problemi: ora fatica a raggiungere la fermata dell'autobus in tempo, deve portare meno pesi a scuola ed è meglio sostituire la borsa con uno zaino.

In un giorno di pioggia, nel tentativo di attraversare la strada in fretta ad un semaforo, cade e batte il volto sull'asfalto.

Io sarei una donna… ma i miei tre grandi denti davanti si sono rotti e sono diventata brutta.

La mia malattia è peggio di un cancro!

Ha rubato la bellezza della mia giovinezza.

Se non fosse per questa malattia assurda, potrei persino pensare di innamorarmi… ho una voglia pazzesca di stringermi a qualcuno.

[…]

Sono rimasta a letto per un giorno intero ripensando alla mia caduta. K. mi ha chiamata per chiedermi se stavo bene. Mi ha reso felice. Credo che dovrò assentarmi da scuola per un po’.

L'atassia spinocerebellare (nell'acronimo inglese SCA= SpinoCerebellar Ataxia) è una malattia degenerativa rara che colpisce in primo luogo le cellule del cervelletto. 

L'esordio è caratterizzato da difficoltà a controllare l'ampiezza dei movimenti (dismetria), a coordinare i movimenti per la deambulazione (atassia) e da riduzione del tono muscolare (ipotonia), alle quali si aggiungono progressivamente le difficoltà di articolazione del linguaggio (disartria), difficoltà di scrittura, della motricità oculare, del controllo sfinterico, declino cognitivo.

Quella che segue è la descrizione della neurologa Hiroko Yamamoto contenuta nella postfazione al diario di Aya.

I barcollamenti si fanno via via più evidenti, diventa indispensabile avere un appoggio quando si cammina, e non si è più in grado di alzarsi tenendo i piedi allineati.

La pronuncia delle parole si fa confusa, il ritmo si spezza e non si riesce più a far capire agli altri quello che si sta dicendo. Anche il movimento delle mani e delle dita non risponde più alla volontà: scrivere diventa complicato e la grafia è spesso indecifrabile.

Non si riescono più a usare le bacchette per mangiare, e anche con il cucchiaio non è più possibile portare correttamente il cibo alla bocca. Anche se si viene imboccati, per inghiottire ci vuole tempo, così spesso si finisce per soffocarsi o per riempirsi la bocca di cibo.

I sintomi si manifestano a poco a poco, ma ciò che è certo è che la malattia progredirà e infine costringerà il paziente a letto tutto il giorno. C’è il rischio che le piaghe da decubito suppurino, che si inghiottisca incanalando per errore il cibo nella trachea e provocando una polmonite ab ingestis, che l’urina rimanga nella vescica e, con il proliferare dei batteri, scateni una cistite o una pielite; in genere la morte sopraggiunge in 5-10 anni.

L'atassia spinocerebellare si suddivide in diverse forme a seconda dell'eziologia e delle alterazioni genetiche che la determinano. Sono state individuate mutazioni in più di 20 geni, in base ai quali sono state numerate le diverse forme della malattia (SCA1-SCA22). Le mutazioni sono caratterizzate da ripetizioni anomale di triplette di nucleotidi.

http://www.acnr.co.uk/ND07/ACNRND07_ataxias.pdf

La prima classificazione delle atassie spinocerebellari autosomiche dominanti (quelle più frequenti, in cui il gene mutato viene trasmesso da uno solo dei genitori) fu proposta dalla neurologa britannica Anita Elizabeth Harding (1952-1995) nel 1983 ed è ancora valida per indirizzare le indagini cliniche e genetiche.

http://www.acnr.co.uk/ND07/ACNRND07_ataxias.pdf

La diagnosi si basa sull'esame delle manifestazioni cliniche, sui reperti neuroradiologici (atrofia cerebellare), sul test genetico.

La cura è la riabilitazione: fisioterapia e logopedia possono rallentare la progressione della malattia. L'educazione e il supporto psicologico possono migliorare la consapevolezza di malattia e aiutare ad affrontarne le diverse fasi.

Aya Kitō è vissuta nell'era pregenomica. A più di 30 anni di distanza, la ricerca scientifica ha portato a distinguere le diverse forme di atassia spinocerebellare e a identificarne le diverse basi genetiche. Ha ancora molto da fare, in direzioni ora più definite, per trovare una terapia che interrompa il decorso della malattia.

È importante allora sostenere da una parte i ricercatori, come i progetti della Fondazione Telethon e dall'altro le associazioni, come AISA Onlus, che fornisce informazioni, indicazioni pratiche e assistenza alle persone affette e alle famiglie.

La difficoltà maggiore ce l’ho quando mi sposto da un’aula all’altra. Per percorrere i lunghi corridoi devo farmi aiutare e aggrapparmi a qualcosa. Per quanto mi sforzi, faccio sempre tardi e spesso faccio arrivare in ritardo anche i miei compagni.

Anche la pausa pranzo è una sofferenza. Tutti finiscono in cinque minuti. Aya in cinque minuti mangia al massimo uno o due bocconi. E come bonus ci sono le medicine.

Quando ho paura di non fare in tempo le ingoio a stomaco vuoto, poi mi guardo intorno e, se vedo qualcuno che sta ancora mangiando, comincio in fretta a mangiare anch’io.

A scuola Aya può contare su due amiche che l'aspettano, la sostengono nel cammino, le portano lo zaino.

Y. e S. mi aiutano sempre, come fossero la mia ombra.

“Scusate se vi do tanti fastidi”

“Siamo amiche, no?”

Le parole che mi salvano…

“Gli amici sono alla pari”. Non sempre. Soprattutto per quanto mi riguarda: se non mi facessi portare in spalla, non riuscirei a proseguire la mia vita scolastica.

Dopo le lezioni, Y. mi ha accompagnata al bagno. Per colpa mia ha perso ben 10 minuti. “Scusa, scusami tanto”. In questo stato d’animo, si risveglia una forte frustrazione: Perché non riesco a fare da sola nemmeno una cosa così semplice? È irritante, mortificante!

Un disabile prova gli stessi sentimenti di un essere umano.

Essere sordi non è una sfortuna, è un disagio.

Io voglio essere felice, per questo devo trovare qualcosa in cui possa confrontarmi alla pari con le persone normali. Hai solo sedici anni, Aya! Sei giovane, perciò fai del tuo meglio!

Il racconto di Aya mette continuamente insieme l'energia, i desideri, i progetti, i timori e le curiosità della sua età con un corpo che non risponde più ai comandi, che ha perso armonia e che le rende complicate anche le piccole azioni.

Il mio corpo si sta irrigidendo. Non so se per via del freddo o perché la malattia sta peggiorando, ma adesso se non mi aggrappo saldamente a qualcosa finisco per cadere.

Uscire in strada è troppo pericoloso. Adesso, la mamma è costretta ad accompagnarmi e venire a prendermi a scuola. Prima di andare a lavoro, mi porta in macchina fin dentro i cancelli e mi fa scendere lì. Poi cammino fino agli armadietti delle scarpe tenendomi dalla sua spalla. Mentre mi infilo le pantofole (tutti gli altri portano le ciabatte), la mamma corre fino alla mia classe al primo piano per portare su la mia borsa e il mio pranzo.

Poi io, a mani vuote, mi reggo dal corrimano e cammino lentamente fino in classe.

Dopo le lezioni, aspetto fino alle sei dentro il negozio di dolci che si trova davanti alla scuola. La proprietaria mi ha detto: “Mettiti pure nella stanzetta in fondo a leggere o a fare i compiti”.

Gli studenti che vengono al negozio dopo le attività dei club sono molti, e mi sento in imbarazzo, ma non c’è altra scelta, perciò porto pazienza.

Così come i sogni si mescolano di continuo alla consapevolezza.

Voglio costruire una macchina del tempo, salirci sopra e tornare nel passato.

Guardarmi mentre corro, cammino, rotolo e gioco con te… ma poi torno di nuovo alla realtà.

Devo proprio?

Non ho nessuna voglia di diventare grande!

Tempo, fermati! Lacrime, smettetela di scendere!

Quale sarà lo scopo della mia vita?

Vengo sempre e soltanto aiutata dagli altri, ma non riesco a fare nulla in cambio. Per me, lo studio è ciò che mi fa andare avanti e non riesco a trovare niente di più importante.

Non riesco neanche ad attraversare un corridoio di appena tre metri.

Gli esseri umani non possono vivere solo con lo spirito?

Non posso camminare solo con la parte superiore del mio corpo?

Quello che Aya deve affrontare ogni giorno sono anche gli sguardi e le parole di disprezzo o al più di pena dei coetanei e degli adulti.

È il giorno in cui i genitori vengono a scuola durante le lezioni. Preferirei non venisse nessuno. Non riesco a farmi piacere il gruppo delle mamme.

Mi sento afflitta e mi viene da piangere quando con i loro occhi discriminatori mi guardano sprezzanti dall’alto in basso come se volessero dire “C’è una disabile!”

Ma chi sceglierebbe mai di avere un corpo del genere! Non ho potuto evitarlo: solo a ripensarci, durante la cena sono scoppiata a piangere. So che non serve a niente piangere… perdonami, madre.

Ho accompagnato la mamma al colloquio con i professori: se mi sforzo ancora un pochino in matematica, sarò tra i primi della classe! Devi solo impegnarti, Aya!

Nonostante la fatica a raggiungere il primo banco nella sua aula, ad andare in bagno, a seguire le lezioni, a prendere appunti, a mangiare, ad ascoltare i racconti dei compagni che partecipano anche alle attività sportive, artistiche e scientifiche, a sopportare le ipocrisie, Aya non sente in alcun modo il peso del liceo, ne è parte viva, come i suoi coetanei.

Vivere insieme a compagni di classe in salute mi porta a momenti di infinita umiliazione. È terribile.

Però, d’altra parte, è quella stessa umiliazione che mi dà la motivazione per impegnarmi nello studio.

Adoro il liceo Higashi (liceo Toyohashi Higashi della prefettura di Aichi), i professori, S., Y., M.E., e tutti quanti.

Presto però dovrà affrontare un altro cambiamento perchè anche lo studio sta diventando troppo faticoso e non riesce a stare più al passo, neppure con il programma. Il suo liceo non prevede percorsi didattici differenziati.

La scuola per disabili è un mondo sconosciuto per me. Chissà se anche Colombo, oppure De Gama, si lanciarono nei loro mondi sconosciuti aggrappandosi alle quattro speranze e alle sei paure?

Speranze

1. Capire meglio il mio futuro.

2. Vivere la mia vita.

3. Le strutture e l’organizzazione più adeguate.

4. Possibilità di farmi degli amici disabili.

Paure

1. Perderò la mia umanità?

2. Riuscirò a vivere insieme agli altri in un istituto?

3. Dovrò separarmi dagli amici della Higashi…

4. Gli occhi della società. (La gente condizionata dal nome scuola per disabili, come mi guarderà?)

5. I ragazzi.

6. Il cambiamento nella mia famiglia.

E più avanti scrive

Tra poco sarà Capodanno.

Quest’anno tante persone si sono prese cura di me.

Sento che l’anno prossimo sarà per me l’anno della rivoluzione mentale. Perché per allora, Aya dovrà riconoscere onestamente che è una persona con gravi disabilità fisiche.

È spaventoso, è terribile.

Però prima o poi dovrò ammetterlo! Se vado alla scuola per disabili…

Arriva inesorabile il momento della risoluzione forzata.

Lascio la Higashi.

Dopo di che vivrò da sola, accollandomi tutto il pesante fardello dell’handicap.

Anche se è stata una mia decisione, mi è costata almeno un litro di lacrime e d’ora in poi me ne serviranno molte, molte di più.

Tenete duro, ghiandole lacrimali!

La mamma: “Ci hanno detto che non può rimanere alla Higashi, quindi non c’è via d’uscita. Prendere questa decisione è stato difficile per Aya, ma voglio che lei cominci una nuova vita carica di speranza. Anche Aya lo vuole. Noi non abbiamo bisogno di discuterne ancora, perciò proceda al trasferimento, per favore”.

Se devo dirla tutta, dentro il mio cuore, ero ancora profondamente legata alla Higashi, ma ascoltando e soppesando una a una le parole della mamma, i miei sentimenti sono diventati un tutt’uno con i suoi. Fino a che ci sarà la mamma a sostenermi, io andrò avanti.

Si tratta di una risoluzione forzata, eppure Aya continua ad elaborarla, analizzandone i pro e i contro.

Aspetti positivi di studiare alla Higashi

1. Far vedere agli altri che esistono persone come me, e predisporre l’animo all’aiuto reciproco tramite la convivenza con me.

2. I complessi che mi faccio paragonandomi a chi è sano, diventano uno stimolo per impegnarmi.

3. Posso imparare molte cose dai professori e dai miei compagni.

Aspetti negativi

1. Non posso rispettare i tempi.

2. Dipendo dai compagni e dai professori.

3. Non posso allargare le mie amicizie ed entrare in gruppi più grandi (le mie capacità sono limitate).

4. Peso sugli altri perché non posso nemmeno fare i turni delle pulizie.

Aspetti positivi di andare alla scuola per disabili (sono solo ipotesi)

1. Potrò essere autonoma.

2. Sarò un peso minore per gli altri (per chi mi sta intorno).

3. Potrò pensare al mio futuro.

4. Imparerò cose utili per la vita.

5. Potrò rinforzare il mio carattere grazie alla convivenza con altre persone disabili.

Aspetti negativi di andare alla scuola per disabili

1. Comincerò a usare come scusa la mia disabilità?

2. Non potrò stare vicino agli amici in salute.

3. Il livello scolastico si abbasserà.

Intanto, continuano i controlli regolari in ospedale e gli incontri con la dottoressa Yamamoto.

Profilo della professoressa Hiroko Yamamoto: di piccola statura, porta gli occhiali e ha i capelli corti. Indossa sempre un camice bianco e gli orecchini e gli anelli che porta, pur essendo eleganti, non sono vistosi e le conferiscono un’aria di freschezza.

È il mio medico curante da quando sono stata ricoverata al Meidai. Quando è stata trasferita all’Università di Medicina Fujita (a Nagoya) mi ha avvertita e così ho chiesto di poter essere trasferita anch’io.

È intelligente, veloce in tutto ciò che fa, e affidabile: a volte mi ha anche accompagnata in macchina in altre università per fare degli esami. La sua capacità di iniziativa è ammirevole.

[...] Davanti a lei non posso permettermi di mostrarmi debole.

Per quasi un anno e mezzo ho continuato a fare visite all’ospedale, venendo anche ricoverata. Persino io capisco che la malattia sta peggiorando a poco a poco.

Forse per colpa delle cellule del cervelletto che si stanno distruggendo, tutto il mio corpo si sta irrigidendo: le gambe sono sempre più difficili da muovere, le ginocchia e i piedi non si piegano più bene. Non posso più alzare la voce e non riesco a parlare se non pronunciando una parola alla volta. Anche la mia risata, da vigorosa che era, è diventata smorta.

Continuo a soffocarmi accidentalmente mentre ingoio e la lingua ha cominciato a perdere flessibilità.

La prossima volta che andrò all’ospedale voglio chiedere ai dottori: “Come si evolverà la mia malattia in futuro? Vorrei che mi parlaste schiettamente senza nascondermi nulla”.

Ho il terrore di sentire la risposta, ma ne ho assolutamente bisogno. A seconda di ciò che mi diranno potrei dover ripensare a come vivere il mio futuro.

Aya confessa l'angoscia per il suo futuro ma continua a pretendere di conoscere la verità sulla sua condizione clinica.

Continua a sperare e ad adattarsi ai peggioramenti.

“Aya, ti abbiamo comprato una sedia a rotelle”.

“Eh!?”

[…]

Bene! Prima di iniziare la scuola per disabili, imparerò come si usa e proverò ad andare fuori.

[...]

Ho finito per collegare la me stessa disabile con i prigionieri del campo di concentramento di Auschwitz di cui ho letto in Uno psicologo nei lager. Mi sono ritrovata nel fatto che a poco a poco si diventa insensibili.

Fuori dalla finestra, ho visto l’arcobaleno lasciato dalla pioggia che disegnava nettamente un arco. Sono salita di corsa sulla sedia a rotelle e sono uscita all’aperto.

T. mi ha detto: “Che comodo poter usare la sedia a rotelle!”

Mi ha fatto talmente arrabbiare!

Volevo rispondergli: Non ti senti abbastanza fortunato a poter camminare? Ma mi sono trattenuta per non rovinare quello splendido arcobaleno.

Negli estratti che seguono, secondo l'ordine cronologico del diario, Aya continua a registrare le sue giornate di scoperte, cadute, soddisfazioni e azioni lente, a raccontare con un tratto che si fa incerto i libri che legge, i film che guarda e la musica che ascolta, a interrogarsi sul significato dei suoi cambiamenti e sul significato della sua vita.

“Chissà se i quadrifogli esistono davvero” ha detto Emi.

Io ho risposto quello che pensavo già da un po’: “I quadrifogli non sono forse una versione deformata dei trifogli? Mi chiedo se la felicità stia nella deformità…”

Emi ci ha pensato un po’ e poi ha detto:

“Sarà per questo che sono rari”.

Cammino con lo sguardo rivolto in alto / altrimenti le lacrime cadranno…

Sì, è questo lo spirito giusto! Ho dormito profondamente per un’ora, dopo mi sono sentita meglio e sono andata in bagno.

Lì mi sono chiesta se Rodin non abbia ideato Il pensatore proprio sedendosi su un gabinetto.

Che rabbia! E che umiliazione. Essendo lenta il doppio di una persona normale mi è impossibile ritagliarmi del tempo.

Ci vuole troppo tempo per la vita (tipo fare il bucato).

E non è un problema che riguarda la mancanza di idee per organizzarsi. 

Per comprendere la mia disabilità, devo:

1. Arrendermi: ammettere che sono disabile, riconoscere ciò di cui sono capace e partire da questo impegnandomi.

2. Dimenticarmi di quando ero in salute. Dentro i miei sogni posso correre.

Secondo l’interpretazione freudiana, questo indica un desiderio spasmodico (come è ovvio che sia).

Ancora una volta sono finita in infermeria.

Mi sono fatta male, ho dovuto trascinarmi, ma sono soddisfatta di essere saltata dalla finestra. Non lo farò mai più.

Pensavo di farmi ricoverare durante le vacanze estive e di affidarmi nuovamente ai poteri delle nuove medicine, così sono andata all’ospedale.

Parole fredde: visto che non hanno nuove medicine, quest’estate non possono ricoverarmi.

Ho avuto la sensazione di essere stata abbandonata persino dalla scienza medica.

Mi sento come se fossi stata buttata giù da un precipizio. Sono invasa dalla disperazione che si prova dopo aver ricevuto una martellata dietro la testa.

Io sono quella che può capire meglio i mutamenti (peggioramenti) del mio corpo.

Ma si tratta di cambiamenti provvisori o continuerò a peggiorare lentamente? Non lo so.

Sono andata dalla dottoressa Yamamoto.

1. Le anche si muovono male. Anche se poco, riesco a muoverle avanti e indietro ma non riesco ad aprire le gambe verso l’esterno quasi per niente (non riesco a camminare come un granchio).

Il tendine d’Achille si è irrigidito e non riesco a piegare bene la pianta del piede.

2. Mi viene difficile pronunciare la b e la m.

La dottoressa è riuscita a mettermi di buon umore dicendomi che migliorerò con gli esercizi. “Non dimenticarti le pastiglie bianche da sciogliere” ha aggiunto.

Volevo chiederle la verità sulla mia malattia, ma conoscerla mi fa sempre paura. Per il momento vivrò mettendocela tutta, senza sapere nulla.

Sto solo cercando di capire come vivere il presente. Non sto affatto

cercando un luogo confortevole.

Non riesco neppure a cantare. I muscoli della bocca sono in preda a tic nervosi e, poiché i muscoli addominali si sono indeboliti, mi esce solo un filo di voce.

Evidenti disabilità nel linguaggio.

Mi è diventato difficile pronunciare la m, la w, la b e la n interconsonantica.

Quando sono stata interrogata nell’ora di chimica, anche se avevo capito che la risposta era meno, non sono riuscita a dire me. Riesco a muovere la bocca ma la voce non mi esce e passa soltanto l’aria. Perciò non riesco a farmi capire. Ultimamente parlo spesso da sola. Prima pensavo: sembro una stupida, che idiozia! ma adesso parlo un sacco per allenare la bocca.

Per annullare la mia frustrazione quello che vorrei non è tanto venire ascoltata, quanto essere compresa almeno un po’, così che gli altri diventino un sostegno per il mio morale.

Il mio pasto.

Non riesco a usare bene le bacchette.

Non riesco a stendere del tutto il pollice della mano destra e anche le altre dita si sono irrigidite e sono ora difficili da muovere, così non riesco a stringere la presa. Per questo ho dovuto personalizzare anche il modo in cui mangio, acquisendone uno tutto mio. Il menù di questa sera era: riso, gamberetti fritti, insalata di maccheroni e zuppa.

Per prima cosa ho travasato l’insalata di maccheroni dentro il riso. Faccio sempre così con i cibi piccoli. I gamberetti fritti sono grandi e riesco ad afferrarli in qualche modo, ma con la pasta sono impedita (però adoro i tagliolini).

Devo anche stare attenta quando inghiotto. Mi soffoco spesso perciò devo portare il cibo alla bocca a intervalli regolari, muovere la bocca a ritmo, trattenere il respiro e inghiottire.

Gli studenti con disabilità fisiche verranno divisi tra malati gravi e non gravi. Io rientrerò nella sezione di quelli gravi.

Ho dimenticato di premere il pulsante di ricarica della machine (la sedia a rotelle elettrica), così ha smesso di essere una machine. È stato un guaio!

Sono tornata al dormitorio per cambiarmi e mettermi la tuta da ginnastica. Il muco mi si è bloccato in gola e per poco non sono morta.

Gli addominali non funzionavano, la respirazione era debole e per quanto provassi non riuscivo a liberarmi del muco. È stato angosciante. Ho il presentimento che morirò per una sciocchezza.

Mi fa più paura svegliarmi al mattino che dormire da sola.

Per rifare il letto e mettermi l’uniforme impiego un’ora, trenta minuti in bagno, quaranta per la colazione e, quando i miei movimenti sono al peggio, tutto quello che ho elencato +α. Quando incontro gli altri non riesco nemmeno a dire buongiorno, tengo lo sguardo costantemente basso. Stamattina sono caduta sbattendo il mento un’altra volta.

Futuro.

Anche nei sogni le mie gambe sono paralizzate e io sono a bordo di una sedia a rotelle (prima, nei sogni camminavo).

Tra la riabilitazione, gli esami, le cure per i denti e le grandi performance della mia sedia a rotelle, scorrazzo per tutto l’ospedale. Sono diventata amica di tantissimi pazienti e tantissime infermiere.

Con l’avvicinarsi del diploma, i discorsi sull’inserimento in società di noi disabili, o sui posti di lavoro, sono diventati gli argomenti di tutte le lezioni.

Quando sono entrata alla Higashi, studiavo con l’intenzione di andare all’università.

Al secondo anno qui alla Okayō, potevo ancora camminare e pensavo che sarei riuscita a trovare un impiego.

Arrivata al terzo anno, tutto questo è diventato impossibile.

Tizio andrà alla ditta tal dei tali; Caio alla scuola professionale; Aya Kitō resterà a casa…

Questa è la strada che ho scelto.

In questi due anni mi è stato detto: prendi coscienza del tuo handicap e parti da lì. E così, soffrendo e lottando, sono arrivata fin qui.

Avrei voluto che le conoscenze apprese in dodici anni di scuola potessero essere d’aiuto alla società, e che così io potessi valorizzare gli insegnamenti ricevuti dagli insegnanti o dai compagni.

Anche solo un piccolo e debole aiuto, l’avrei offerto volentieri. Avrei voluto almeno contraccambiare le cure che mi sono state date.

L’unico contributo che potrò dare alla società sarà donare il mio corpo per il progresso della medicina, e distribuire i reni, le cornee e tutte le altre parti utilizzabili per chi è malato, dopo che sarò morta…?

Per incrementare la forza respiratoria dei polmoni soffio dentro l’armonica. È uscito un suono splendido.

In che modo vivrò? Le strade si sono ristrette. Potranno essere ripide, ma ho deciso che vivrò guardando avanti anche se dovessi percorrerle strisciando. Non posso permettermi di esitare.

Crudeltà.

Alla fine qualcuno l’ha detto: Se non fai il bravo bambino anche tu finirai così.

È successo nel bagno dell’ospedale, dopo una visita. Stavo per cadere e la mamma mi ha sorretta. Mentre mi aggrappavo disperatamente a lei, lì di fianco, una signora sulla trentina con un abito a quadri rossi stava bisbigliando quella frase a un bambino.

Mi sono depressa da morire.

“Se crescerà suo figlio parlandogli a quel modo, quando in futuro invecchierà e il suo corpo si indebolirà, il suo insegnamento sbagliato le si ritorcerà contro: suo figlio penserà che è diventata inferma perché non è stata una buona madre”, mi ha consolata la mamma.

Credo che in futuro scene del genere si ripeteranno spesso.

Quando un bambino piccolo incontra me o una persona con qualche diversità si mette a guardarla con curiosità sfacciata, ma era la prima volta che vedevo un adulto farne un pilastro dell’educazione di suo figlio. Una cosa che mi ha segnata.

Mamma, non posso più camminare.

I bambini a otto mesi si siedono, a dieci vanno a gattoni, a un anno camminano.

Io, che prima camminavo, a un certo punto ho cominciato a gattonare e adesso sto quasi sempre seduta! Sono regredita.

E poi non è che da un giorno all’altro finirò confinata a letto?

Riuscirò a superare tutto questo con la forza della mia sopportazione?

Un anno fa stavo in piedi. Potevo anche parlare e ridere.

E adesso invece, anche digrignando i denti, aggrottando la fronte… non posso più camminare!

Continuiamo a vivere!

Voglio respirare a pieni polmoni il cielo azzurro.

20 anni – Non voglio perdere contro la malattia

Cado in bagno.

La mamma ha comprato una torta, ma io non ho nemmeno la forza di mangiarla. Ho dormito quasi tutto il giorno. A un certo punto mi son detta: Non posso continuare così! e mi sono messa a fare gli esercizi per gli addominali sul letto, ma ho mollato dopo il primo.

mi è stato messo un beads mat per non farmi venire le piaghe da decubito, e delle lenzuola per non sporcare il futon

I miei strumenti per scrivere, i quaderni su cui scrivo il diario e la carta da lettere sono stati tutti sistemati a portata di mano, a lato della scrivania bassa. Sulla scrivania è appoggiata una campanella dal suono squillante, nel caso dovessi cadere.

Adesso passo la maggior parte del giorno a letto. Di ognuno dei miei tre pasti giornalieri mangio solo piccole quantità, perché ho paura che quando inghiotto, qualcosa vada storto e il cibo finisca nelle vie respiratorie.

Ricovero, mi è stata assegnata un’assistente ospedaliera.

Sono stata ricoverata all’ospedale Akita.

Non c’ero mai stata, quindi ero agitata.

Una signora bassina si prenderà cura di me.

“Ciao, piccola. Come te la passi?”, mi ha salutata il primario stamattina in corridoio.

Ho sorriso e, arrotondando la bocca ho detto: “Bu-on gior-no”, ma il dottore era già lontano. È davvero impegnato.

Sono riuscita a camminare! Mi sono appoggiata alla signora e mi sono fatta accompagnare al parco. Volevo giocare con la terra. Mi era venuta voglia di appoggiare i piedi sul terreno e la signora me li ha scesi dal poggiolo della sedia a rotelle. Che bella sensazione di freschezza!

Mi allaccio i bottoni mettendoci tutta me stessa.

A riabilitazione, ce la metto tutta quando mi volto da supina o mi alzo sulle ginocchia.

La signora mi guarda commossa e fa il tifo per me. Poi mi compra i pantaloni da ginnastica e la biancheria. Devo impegnarmi ancora di più.

Vivere il presente con tutta me stessa.

Tra dieci anni… pensarci mi spaventa a morte.

Non mi rimane che vivere il presente con tutta me stessa.

Soltanto vivendo darò il massimo di me.

Io che non riesco a parlare, non posso fare altro che limitarmi a dire: “Gra-zie”, ma vorrei esprimere la mia gioia con molte, molte altre parole.

Sì, l'ultima parola che Aya riesce a scrivere nel diario è Arigatou - Grazie.

Nelle settimane successive la sua condizione peggiora ulteriormente, riducendo le sue possibilità di esprimersi e intrappolando la sua vitalità in un corpo che non si muove quasi più. Ancora per qualche tempo potrà indicare con un dito gli ideogrammi segnati su un pannello trasparente per la comunicazione alfabetica.

La malattia continua la sua progressione fino al 23 maggio del 1988, quando Aya, a 25 anni e 10 mesi, muore per arresto cardiaco.

Un manto di piume blu cobalto mi avvolgerà leggero?

Già durante gli anni di malattia Aya ha cominciato ad adempiere alla sua missione: aiutare gli altri. Continua a farlo ancora, a quasi 30 anni dalla morte, insegnando a vivere il presente con dignità in qualsiasi condizione, a diventarne consapevoli, a reagire alle sconfitte, ad affrontare le umiliazioni e le ipocrisie degli altri.

Ho deciso di rispondere alla sua domanda mettendo in ordine i quaderni in cui ha raccontato la sua penosa battaglia per la vita. Shioka Kitō

Gli ultimi estratti fanno parte della postfazione scritta dalla neurologa Hiroko Yamamoto per la prima edizione di Un litro di lacrime del 1986 e affrontano il difficile tema delle modalità di comunicazione delle cattive notizie alle persone affette da atassia spinocerebellare.

Come si parla ai pazienti di questa malattia?

Per uno specialista, la diagnosi di questa malattia non è affatto difficile. Ciò che mette i medici in difficoltà è decidere il modo in cui parlarne al paziente e ai familiari.

Ci sono medici che, pur conoscendo la vera entità della malattia, incoraggiano il paziente: “Non preoccuparti, guarirai”, e forniscono una delucidazione simile anche ai familiari, omettendo i peggioramenti imminenti o il fatto che una guarigione sia impossibile; così come ci sono anche medici che abbandonano il paziente e la famiglia comunicando solo che si tratta di una grave malattia incurabile.

Per quanto mi riguarda, questo è ciò che dico ai miei pazienti: “Sarà molto difficile che tu guarisca da questa malattia, inoltre c’è la possibilità che peggiori a poco a poco. In ogni caso, al momento, la ricerca medica per una cura continua a fare progressi”. Poi spiego più o meno dettagliatamente per quanti anni ancora il paziente sarà in grado di camminare o per quanti potrà muovere braccia e gambe da seduto.

I pazienti e le loro famiglie subiscono dapprima un forte shock, ma, osservando l’andamento della malattia, in poco tempo si riprendono d’animo, pianificano nuovamente il proprio avvenire nella società convivendo placidamente con essa.

Nonostante questo, non smettono di ricercare quel più rassicurante Guarirai, così, succede che certi pazienti non si presentino più durante le mie ronde negli ospedali. È sconfortante capire che non abbiano compreso le mie vere intenzioni, ma credo che la colpa sia da imputarsi al fatto che non eravamo sufficientemente affini.

Per questo è lecita l’impressione che i pazienti e i rispettivi familiari che frequentano il mio studio, pensino in un modo molto simile al mio, che sono il loro medico curante.

Aya Kitō (per me sarà sempre Aya-chan, anche se non si conviene chiamare così una ragazza ormai maggiorenne) e sua madre appartengono proprio a questo gruppo.

Ricovero presso l’Ospedale dell’Università della Salute.

Con l’obiettivo di sottoporsi nuovamente alle cure e di seguire la riabilitazione, si fece ricoverare al reparto di Medicina interna, all’ottavo piano del secondo reparto. Fu la prima paziente di atassia spinocerebellare del reparto; oltre a lei avevamo sette o otto pazienti simili, più altri affetti da malattie cardiache o emopatiche. Tra le infermiere molte erano le giovanissime, alcune persino più giovani di Aya. Per via della mia vecchia abitudine di chiamarla Aya-chan, persino quelle più piccole di lei la chiamavano così. Era strano, ma si trattava anche di una prova dell’affetto che tutti provavano per lei.

I pazienti che per un’ostruzione o una rottura improvvisa alle arterie del cervello erano rimasti parzialmente paralizzati e non potevano muovere braccia e gambe a loro piacimento, che smarrita la pazienza a volte saltavano la riabilitazione, e non solo avevano cominciato a perdere il desiderio di muoversi ma anche la voglia di vivere, guardando i seri sforzi di Aya, che per l’età poteva considerarsi una loro nipotina, riacquistavano la voglia di fare gli esercizi e cominciavano ad allungare braccia e gambe sul proprio letto in autonomia.

Un giorno, terminato il mio giro di visite nel reparto, camminavo per il corridoio quando scorsi Aya che, uscita fuori dalla sua stanza con la sedia a rotelle, sembrava mi stesse aspettando. Di fianco all’estintore, nella penombra di quell’angolo, improvvisamente mi chiese: “Dottoressa, io… potrò sposarmi?”

“Non potrai”, risposi di riflesso. Ma un attimo dopo pensai: Perché tutt’a un tratto mi chiede una cosa del genere? Ci sarà qualcuno che le piace tra gli studenti?

Desiderosa di saperne di più, scrutai il viso di Aya seduta sulla sua sedia a rotelle. Il mio cuore ebbe un sussulto alla vista dei suoi occhi stupiti di fronte a una risposta tanto franca: Non potrai. 

Successivamente anche Aya si trasferì in un ospedale di Toyohashi, più vicino a casa.

[...] Aya è amata e riempita di attenzioni da parte del personale medico. Anch’io parlo di Aya a quei pazienti affetti dalla stessa malattia che vengono da me a farsi visitare e si demoralizzano, nella speranza di incoraggiarli. E poi ci sono volte in cui credo che quella a venire incoraggiata più di tutti sono proprio io. 

Ottobre 2019: Il diario di Aya è stato appena pubblicato e nella traduzione di Caterina Zoleo