Ridefinire la bellezza: il discorso di Greta

 

Il discorso che segue - "Redefining Beauty" - è quello che Greta, 16 anni, ha tenuto a conclusione del decimo anno scolastico alla Bavarian International School di Monaco di Baviera, in occasione del TEDxBavarian International School Youth, lo scorso 1° luglio.

L’ho tradotto in italiano a partire dalla trascrizione originale in inglese e lo pubblico con il consenso di Greta e dei suoi genitori.

Video originale: Redefining Beauty 

 

È statisticamente impossibile che io sia qui, eppure ci sono. Ed è così che ho capito che il problema non è la disabilità ma la nostra sterile definizione di bellezza.

Chiudete gli occhi per un minuto. Promesso.

E pensate a Stevie Wonder. Sì, Stevie Wonder, il cantante degli anni '70.

Pensate "disabile", "normale", oppure sentite Isn't She Lovely, un singolo di successo che ha venduto 10 milioni di copie solo negli Stati Uniti, e pensate: "che canzone fantastica"?

Ok, potete riaprire gli occhi.

Oppure pensate a Frida Kahlo, la pittrice messicana con poliomielite, spina bifida e dolore cronico severo.

Pensate "disabile", "normale", oppure vedete i suoi autoritratti, quegli autoritratti crudi, sanguinanti, viscerali che trafiggono come mille spine sul collo, e pensate: "sono bellissimi"?

"L'intelligenza è la capacità di adattarsi al cambiamento." Lo ha detto Stephen Hawking.

Ora, cosa pensate: "disabile", "normale"? Oppure pensate che la sua teoria sui buchi neri sia probabilmente la cosa più sconvolgente che abbiate letto? Un'intelligenza così vasta da aver ridefinito le nostre stesse nozioni e la nostra comprensione dell'universo.

Ora starete pensando: e cosa c’entro io in tutto questo?

Beh, io sono Greta. Ho 16 anni, sono una studentessa di seconda superiore qui alla BIS [Bavarian International School] e credo fermamente che ognuno di noi abbia il potere di plasmare la società.

Per dimostrarlo, ecco un fatto curioso su di me che non vi aspettereste. Ho la Sindrome da Deficit del Trasportatore del Glucosio di Tipo 1, una malattia genetica rara con un'incidenza di 1 su 91.000, che ostacola il metabolismo del glucosio nelle cellule.

Ora, non vi guiderò attraverso tutti i numerosi effetti di questa malattia, perché non sono qui per farvi una lezione di scienze. So che ne avete già avute fin troppe.

Ma sono qui oggi per dirvi perché è importante.

Questa sono io a 9 mesi, tengo in mano un pezzo di pane, probabilmente la prima e ultima volta nella mia vita.

Vedete, io amavo il cibo. Lo amo ancora.

Quindi, avere una malattia che non mi permetteva di mangiare un tipo di cibo così diffuso, soprattutto uno così importante per la mia pizza, gli spaghetti, la cultura italiana, mi sembrava, sarò sincera con voi, mi sembrava un insulto, o karma negativo, chiamatelo come volete. Ma ogni volta che vedevo qualcuno mangiare un cibo che io non potevo mangiare, provavo un pizzico di invidia.

Ho un ricordo in particolare. Avevo otto anni, credo. Io e la mia amica eravamo al parco quando abbiamo incontrato alcune altre nostre amiche più grandi di noi. E avevano una tavoletta di cioccolato. Sapete, una di quelle grandi, avvolte nella confezione viola.

Così, tutte si divertivano, ridevano, mangiando pezzetti di cioccolato.

Tutte tranne me.

Ora, non fraintendetemi, quelle due ragazze erano davvero gentili. Ma ogni volta che l'odore di quel cioccolato mi arrivava al naso, non sto scherzando, cominciavo ad avere l’acquolina in bocca ma ovviamente non potevo mangiarlo. E credo di ricordarmelo così bene perché fu la prima volta che capii che c'era qualcosa di diverso in me. E il modo in cui lo vedevo allora era: sì, le differenze sono carine, ma non potranno mai essere belle.

Ho pensato così per molto tempo. Anni, per essere precisi. Anni passati a dissociarmene, a tenerlo nascosto, a fingere che non esistesse nemmeno. Ma non è servito a nulla. E crescendo, ho capito che non c'era niente che potessi fare per cambiarlo.

Era intrinsecamente parte di me.

Quindi, non serve a niente lamentarsi, no?

Questo cambio di mentalità è stato illuminante per me, perché mi ha permesso di vedere gli aspetti positivi della mia condizione. Il fatto che mi sia stata diagnosticata oggettivamente presto, dato che nelle persone con la mia stessa malattia, fino a quel momento, la diagnosi avveniva verso la fine dell'adolescenza o a volte anche più tardi.

Il fatto di avere ricevuto una diagnosi precoce mi ha anche permesso di iniziare presto la dieta, il che mi ha consentito di vivere una vita fantastica.

Nonostante la burocrazia medica mi etichetti come disabile, nonostante l’impossibilità statistica, francamente, che io sia qui in piedi a parlarvi oggi, e quando penso a quanta strada ho fatto da quando ho ricevuto la diagnosi per la prima volta a un anno di età, penso: wow, la mia vita è davvero bella.

Ho sempre trovato bellezza in una vita vissuta bene, e vissuta per sé stessi, con questo spirito.

Quando ero più piccola, e ancora oggi lo faccio, guardavo film in cui la protagonista era una donna forte e indipendente che non si preoccupava minimamente delle opinioni di chi le stava intorno, come Skeeter in The Help o Mulan. E ricordo di aver pensato: "wow, voglio essere così."

Così, crescendo e diventando più consapevole della mia condizione, ho cercato film in cui la protagonista fosse una donna forte che avesse anche una malattia genetica o un altro tipo di disabilità. Non ne ho trovati, o almeno non con narrazioni ottimistiche.

Infatti, quando parliamo di disabilità, è quasi sempre sotto una luce negativa o di compassione, con parole come barriere, mancanze, inclusione, esclusione, e la nostra vecchia amica, il pregiudizio.

Lo noto spesso guardando e analizzando altre TED talk sulla disabilità.

Ma vi chiedo: non possiamo alzare l'asticella?

Non possiamo vedere tutta la bellezza che dobbiamo al mondo?

Tutto grazie alle persone con disabilità.

È qui che devo chiedervi qualcosa, signore e signori, vi chiedo di vedere il mondo come lo vedo io ogni giorno. Vi chiedo di rimanere un po' più umili, così che l'applauso non smetta mai di sorprendervi. Vi chiedo di restare con i piedi per terra, di lavorare con quello che avete anche se è l'opzione meno desiderabile.

Vivete la vostra vita in accordo con i vostri valori, quelli veri. Intendo, non quelli che gli altri pensano dobbiate avere, o quelli con cui vi confrontate rispetto agli altri. E, soprattutto, vi chiedo di restare abbastanza umili e umani da essere costantemente stupiti da ciò che il mondo vi offre.

Trovate la speranza invece dei limiti, perché quello, signore e signori, è ciò che fa girare il mondo.

La mia condizione mi rende un po' difficile muovermi nel mondo esterno. Ma non ci rimugino sopra e cerco sempre di sfruttare al massimo le opportunità che ho a disposizione, perché è proprio dove meno te lo aspetti che la vita diventa più interessante.

Il mondo di oggi è governato dall'intelligenza artificiale e dalla tecnologia, inondato da relazioni nascoste e definito dalla superficialità. Ed è proprio questo atteggiamento che, in sostanza, vi renderebbe l'equivalente moderno dei punk rocker di fine anni '70.

Sul serio, in un mondo definito da codice, denaro e superficialità, questa mentalità è una delle cose più potenti che possiate avere. Ed è già stato dimostrato che accettare la bellezza delle differenze è ciò che ci permette di crescere come società.

Diversi studi dimostrano che le aziende con donne in posizioni di leadership di vertice sono fino al 33% più produttive rispetto a quelle guidate da uomini. Ripeto: 33% più produttive rispetto a quelle guidate da uomini. E, per contesto, una donna a capo di un'azienda era impensabile fino alla metà del XX secolo. E mentre leggevo questo, una domanda ha iniziato a farsi strada nella mia mente.

Lo stesso principio potrebbe essere applicato alle persone con disabilità? Potrebbero rendere il mondo più empatico e quindi contribuire alla bellezza della società, proprio come hanno fatto le donne con la produttività aziendale?

A mio modesto parere, sì, possono. E non è solo un'opinione. Anche i fatti lo confermano. Come riportato da uno studio Accenture del 2018, che ha intervistato 364 aziende in tutti gli Stati Uniti, quelle che raggiungono o superano il Disability Equality Index (DEI) generano 1,6 volte più ricavi, 2,6 volte più utile netto e il doppio del profitto economico.

Perché? Beh, perché sanno cosa significa vivere in un mondo che non è progettato per loro. Quindi, questo le spinge a voler puntare più in alto e a plasmare il mondo come meglio credono.

Louis Braille diventò completamente cieco entro i 13 anni. Due anni dopo, a 15 anni, inventò l'alfabeto Braille che ha aiutato milioni di persone a leggere anche senza vedere le parole. Un alfabeto ancora oggi utilizzato in tutto il mondo.

Ora, Louis Braille non era del tutto incosciente. Non ha voluto fare il passo più lungo della gamba ma non è nemmeno andato all'estremo opposto, rinunciando del tutto a provarci. Ha corso dei rischi, grandi rischi, sì, ma sempre calcolati. Ed è questo che mi chiedo, questo che spero, ogni volta che vedo persone con disabilità prendere decisioni attive e consapevoli su leggi e politiche, per esempio, che le riguardano direttamente.

Penso che questo sia il tipo di futuro che voglio per i miei figli e, a loro volta, per i figli dei miei figli. Un futuro in cui più di un tipo di bellezza venga in mente alle persone, con calma, quando sentono questa parola. Un futuro in cui tutti abbiano voce in capitolo nelle decisioni che li riguardano direttamente. E, soprattutto, un futuro in cui la bellezza non sia definita dall'aspetto esteriore ma dalla tenacia del carattere e quindi da come si incide sul mondo. E questo tipo di comunicazione ha già fatto avanzare il mondo con passi da gigante, quasi come i primi passi sulla Luna.

Per esempio, 50 anni fa, la depressione era un argomento simile alla disabilità: completamente tabù, e chi ne soffriva era visto come "altro" o caratterizzato esclusivamente dalla propria malattia e non dal proprio potenziale. E mentre abbiamo fatto enormi progressi nel parlare più apertamente di malattia mentale, sapete cosa sarebbe fantastico? Parlare così anche di disabilità.

Il tipo di conversazioni che sento sempre a riguardo sono molto sussurrate e private, come se avere una disabilità equivalesse a una specie di grande scandalo. E questo non solo ci colpisce, perché ci fa credere che la nostra disabilità in qualche modo ci renda inferiori.

Ho sentito quel tipo di conversazioni molte volte ma questo ha impatto anche su di voi, signore e signori, perché instaura un pregiudizio inconscio nel vostro cervello.

Dice: dato che la disabilità è un argomento tabù, allora di certo le persone con disabilità non possono fare nulla di straordinario, perché altrimenti tutti ne parlerebbero, e invece non lo fanno. Quindi, qual è il problema?

Il problema è che alcune delle opere d'arte più belle al mondo, alcuni dei gesti più commoventi che testimoniano la gentilezza dell'umanità, sono opera di persone con disabilità.

I dipinti di Frida Kahlo, in particolare "La colonna spezzata" e "Le due Frida", sono belli perché trasmettono la vita interiore tormentata e vibrante dell'artista. Le sue opere sono sempre state classificate come surrealiste ma lei negava costantemente questa etichetta, dicendo che non stava dipingendo una fantasia surreale ma una rappresentazione accurata della realtà così come la viveva.

Voilà. La realtà di ognuno è diversa ma questo non la rende meno bella.

Pensatela così. Costringere gli 8 miliardi di persone sulla Terra a vivere oggi esattamente come vivete voi è impossibile perché semplicemente non possono. Anche se riusciste a farli seguire passo dopo passo la vostra routine, la loro percezione sarebbe diversa da persona a persona. Quindi, con la stessa logica, la bellezza è unicamente dentro ognuno di noi, se solo sapessimo come cercarla e come custodirla. Ed è questa bellezza che ho iniziato a trovare in me stessa.

Ho anche gradualmente trovato, negli altri, quelle parti che pensano sia meglio tenere nascoste.

Ha cambiato completamente la mia vita rendermi conto che non ero l'unica a non avere una vita perfetta come un'immagine patinata. Mi ha reso più consapevole della bellezza e mi ha spinto a impegnarmi di più per custodirla nella mia vita.

Ora, signore e signori, ho una domanda per voi.

C'è mai stato un momento nella vostra vita in cui avete detestato qualcosa di voi stessi? E un piccolo pizzico di ottimismo, un piccolo cambiamento di mentalità, ha cambiato tutta la vostra visione del mondo, come è successo a me? Bene.

Ora, quella stessa parte di voi che avete appena iniziato ad apprezzare, vi sfido a trovarla anche negli altri.

Siamo tutti cellule nell'organismo della società. E se vediamo noi stessi attraverso la gentilezza invece che l'odio, attraverso la comprensione invece che conclusioni affrettate, allora posso garantirvi che tra 10, 50, 100 anni da oggi, saremo sul palco del futuro a dire: è statisticamente impossibile che io sia qui, eppure ci sono. Ed è questo che ho capito.

Grazie.

 

Ho conosciuto Greta quando era ancora molto piccola e già allora iniziava a mostrare la determinazione che oggi attraversa ogni riga del suo discorso, assieme alla consapevolezza affinata dalle sfide che ha dovuto affrontare. Nel tempo, neppure i suoi genitori si sono sottratti a scelte radicali e coraggiose tra le incertezze del futuro.

 

La sindrome da deficit di Glut1 è una malattia genetica rara causata da mutazioni del gene SLC2A1 che codifica la proteina responsabile del trasporto del glucosio nel cervello attraverso la barriera emato-encefalica. Poiché il glucosio è la principale fonte di energia per il cervello, un suo trasporto insufficiente altera la traiettoria di sviluppo e causa difficoltà cognitive, disturbi motori come tremori o atassia, crisi epilettiche.

L’unica terapia specifica che aiuta a fornire energia al cervello e che può prevenire e controllare i sintomi della sindrome da deficit di Glut1 è rappresentata dalla dieta chetogenica. Si tratta di una dieta ricca di grassi, moderatamente proteica e povera di carboidrati, che induce il corpo a produrre e bruciare chetoni, utilizzandoli come fonte di energia alternativa al glucosio. È un percorso terapeutico che richiede un costante monitoraggio medico e comporta uno sforzo importante sia per bambine e bambini con la sindrome sia per le loro famiglie ma che, se iniziato precocemente, può fare una differenza enorme nella qualità di vita, come racconta Greta nel suo discorso.

L'adesione alla dieta chetogenica è essenziale per il benessere neurologico e neuropsicologico ma può incontrare ostacoli nell’ambiente scolastico e nei contesti sociali. Un ambiente educativo che promuove l’accettazione della diversità alimentare, che fornisce un sostegno nutrizionale adeguato e educa alla solidarietà tra compagne e compagni è fondamentale al mantenimento a lungo termine della dieta.

Per saperne di più, si può fare riferimento all'Associazione Italiana Glut1.