La neuropsicologia in Epilepsy is Dancing.

The neuropsychology in Epilepsy is Dancing 

Una canzone sull'epilessia che arriva casualmente dal lettore mp3, dal CD, dalla lista dei video.

È la seconda traccia dell'album The Crying Light del 2009 di Antony and the Johnsons. Si fa ascoltare molte volte, anche nelle diverse versioni dal vivo, per le infinite modulazioni della voce unica di Antony Hegarty.

Non è la prima volta che la musica pop canta l'epilessia: Sallie Baxendale nel 2008 ha pubblicato una revisione delle rappresentazioni che l'epilessia ha nei diversi generi, dall'hip-hop al rhythm and blues (1).

Many of the ancient associations of epilepsy with madness, horror, and lunacy can be found in these lyrics. However, the language of epilepsy has also been appropriated by some musical artists to represent a state of sexual ecstasy and dance euphoria.

In un altro articolo del 2014, Tuft e Nakken (2) aggiungono altri aspetti, come lo stigma e l'esaltazione artistica, espressi nei testi musicali.

In the future it will hopefully be impossible to portray people with epilepsy in the same negative light as previously. Epilepsy associations the world over are working to prevent the spread of prejudiced lyrics among people, but to the extent to which popular music reflects popular attitudes to epilepsy, it appears as though we still have a long way to go to de-mystify the disease and eliminate prejudices.

In Epilepsy is Dancing è la prima volta che i termini non sono negativi e, se nel video una crisi epilettica viene trasformata in una danza paradisiaca, nel testo si possono rintracciare le diverse manifestazioni cliniche di diversi tipi di epilessia.

Si esce definitivamente dall'associazione tra epilessia e diavoli, si supera la battaglia contro il perenne stigma e si arriva a una descrizione apparentemente onirica ma oggettiva di quello che è una crisi epilettica, cantandola.

In più, il testo è ricco di riferimenti neuropsicologici.

Iniziando dal titolo, nella cultura popolare l'associazione tra le crisi convulsive e una danza che può diventare contagiosa è antica (1).

E dal punto di vista epilettologico è così?

In alcuni casi sì, Epilepsy is Dancing.

Ci sono pochi casi pubblicati nella letteratura scientifica di adulti che presentano crisi epilettiche caratterizzate da una vera e propria danza. Di questi, tre sono abbastanza documentati.

Il primo caso descritto da Kuscu e collaboratori nel 2008 (3) riguarda una ragazza di 17 anni con epilessia temporale sintomatica, causata da sclerosi temporale mesiale sinistra. Fino ai 14 anni aveva avuto rare crisi con agitazione e allucinazioni, scambiate per episodi psicotici. Dai 17 anni gli episodi sono diventati più frequenti e sono stati oggetto di accertamenti neurologici, neurofisiologici e neuroradiologici. Nelle registrazioni elettroencefalografiche delle crisi, l'attività elettrica parossistica che origina nelle regioni temporali, diffonde successivamente alla regione frontale sinistra. Dopo un intervento neurochirurgico di amigdalo-ippocampectomia sinistra la ragazza è stata libera da crisi.

Nel video sono state montate le registrazioni di più episodi critici: si può vedere l'aura che precede la perdita di coscienza, durante la quale la ragazza è in grado di segnalare l'arrivo della crisi e poi la serie di automatismi motori complessi - come in un balletto - associati al suo canto.

Ictal singing due to left mesial temporal sclerosis

Il secondo caso, descritto da Barker e collaboratori nel 2011 (4) riguarda una signora di 60 anni con epilessia temporale, che durante le crisi inizia a ballare una specie di tip tap. Le crisi iniziano con scariche parossistiche nel lobo temporale sinistro. 

 

Tap dancing in epilepsy

Il terzo è il caso di un uomo di 39 anni con epilessia temporale (5). Nel video si possono vedere gli iniziali automatismi orali, tipici delle crisi temporali, mentre anche in questo caso, come nei precedenti, i movimenti complessi del balletto sono suggestivi di un coinvolgimento frontale.

 

TeachingVideo NeuroImages: Dancing epilepsy

In senso stretto l'epilessia è una danza, almeno in alcuni casi e per alcune crisi. Tuttavia, è una danza che parte da un'attività cerebrale parossistica e non ha quindi alcun effetto benefico. Al contrario, può condizionare le attività della vita quotidiana, le relazioni, il lavoro e la qualità stessa della vita. Si tratta quindi di una danza che, come tutte le crisi frequenti e gravi deve essere curata come manifestazione clinica.

In Epilepsy is Dancing c'è molto di più dal punto di vista neuropsicologico. Si possono rintracciare, verso dopo verso, molte delle manifestazioni cliniche di diverse epilessie.

Epilepsy is dancing

She's the Christ now departing

C'è il riferimento a Cristo, che rimanda al tipo di crisi temporali associate ad allucinazioni mistiche e religiose, con contenuti diversi a seconda dei contesti culturali.

Nel verso si può anche rintracciare, tenendo conto che Antony Hegarty è anche artista visiva, – oltre il collegamento già suggerito da Tuft e Nakken (2) - una fusione tra le due figure del Cristo e dell'epilettico nella Trasfigurazione (1516-1520) di Raffaello, un superamento della loro distinzione spaziale e metafisica (2).

Come ha scritto Janz (6), ci sono solo due personaggi tra i 26 rappresentati dei quali vediamo i due occhi: nella parte superiore la trasfigurazione di Cristo sul Monte Tabor e nella parte inferiore destra la crisi epilettica del ragazzo.

By synchronizing both scenes Raphael demonstrated a significant correspondence between Christ and the epileptic boy, which reveals the epileptic seizure as a symbolic representation of a transcendent event.

E Mann (7), partendo dalla descrizione di un caso clinico e riferendosi alla Trasfigurazione e alla tradizione pittorica cristiana, aggiunge

Behind Christ, the light of the cloud reminds one of the divine voice that asserted he was the beloved son, while the son’s mouth lets out that epileptic scream... So, the vision is doubled by two vocal manifestations, a divine and an evil one.

If the boy is the antithesis down on the dark and tormented earth, clearly, Jesus represents the divine thesis up in the bright and serene heaven.

Da questa raffigurazione classica sono originati molti pregiudizi nei confronti degli epilettici.

Ma nel verso She's the Christ now departing, le due figure appaiono identificarsi e non è un caso che ad avere la crisi sia una ragazza (nel video è interpretata da Johanna Constantine). Le tematiche del femminino sono costanti nelle conversazioni e nelle espressioni artistiche della cantautrice e artista transgender.

And I'm finding my rhythm

As I twist in the snow

Il ritmo all'elettroencefalogramma (EEG) e le sue alterazioni sono il segno distintivo delle diverse crisi epilettiche. Ciascun epilettico presenta un insieme tipico di crisi che derivano da una specifica alterazione anatomo-funzionale.

Nelle crisi generalizzate tonico-cloniche ad es., il tracciato EEG è caratterizzato da iniziale desincronizzazione, ritmo reclutante nella fase tonica, onde di frequenza decrescente nella fase clonica,

Alle alterazioni del ritmo si accompagnano le manifestazioni cliniche: la fase tonica è caratterizzata da rigidità, cianosi e apnea, la successiva fase clonica è caratterizzata dalle scosse bilaterali.

All the metal burned in me

Down the brain of my river

Dal punto di vista fisiopatologico la crisi epilettica si manifesta quando una popolazione neuronale inizia a scaricare potenziali d’azione in modo sincrono. La membrana dei neuroni dell'area epilettica va così incontro a una depolarizzazione eccessiva e protratta, che all'EEG assume l'aspetto di punte. La depolarizzazione parossistica altera quindi il normale equilibrio tra i meccanismi di pompa e i canali dei metalli e degli elettroliti (sodio, potassio, calcio e cloruri) presenti sulla membrana del neurone.

That fire was searching

For a waterway home

L'attivazione di meccanismi inibitori porta alla risoluzione della crisi e ristabilisce il normale equilibrio tra i processi neuronali eccitatori e inibitori. Si ripristina gradualmente il regolare scambio di ioni sui due argini (intracellulare ed extracellulare) della membrana neuronale.

I cry glitter is love!

Alcune crisi epilettiche sono di tipo sensoriale e sono caratterizzate da fenomeni visivi, uditivi, olfattivi, gustativi. Nella modalità visiva tali fenomeni possono essere dei brillantini, dei pallini colorati, delle luci. Nell'epilessia occipitale si possono manifestare sia fenomeni visivi elementari - scotomi o fosfeni - sia fenomeni complessi – illusioni o allucinazioni. 
 

Fenomeni visivi elementari nelle crisi occipitali

Altre crisi epilettiche sono di tipo affettivo e sono caratterizzate da emozioni improvvise, intense ed immotivate, più spesso negative (paura, tristezza) e più raramente positive (felicità, estasi).

My eyes pinned inside

With green jewels

Hanging like Christmas stars

From a golden vein

Ancora un richiamo alle illusioni o allucinazioni visive.

La presenza di gioielli verdi pendenti negli occhi può richiamare il clinico - come in una risposta riflessa - quei piccoli movimenti delle palpebre che caratterizzano alcune crisi epilettiche, dal fremito delle palpebre alle mioclonie. Nel bambino, l'epilessia con mioclonie palpebrali con o senza assenze si manifesta con crisi scatenate dalla chiusura degli occhi in presenza di luce e con fotosensibilità.

Golden vein è anche il titolo di una canzone del 1995 dei Cocteau Twins - Oh, in their eyes and then...

As I came to a screaming

Hold me while I'm dreaming

Le urla sono tipiche delle crisi frontali che originano dalle aree mesiali (area supplementare motoria e giro del cingolo) e si manifestano con complessi movimenti del corpo bilaterali e asimmetrici oppure con automatismi degli arti paragonabili ai movimenti del nuoto, del pedalare e del ballare. Si accompagnano a particolari espressioni mimiche, a urla o ad altre vocalizzazioni. Tali crisi - dette ipermotorie - sono più spesso notturne.

For my fingers are curling

And I cannot breathe

Le crisi toniche si manifestano con contrazione muscolare diffusa che può interessare il capo, il tronco, gli arti e le mani ed è accompagnata da perdita di coscienza, da apnea e da un tipico tracciato EEG.

Then I cried in the kitchen

How I'd seen your ghost witching

As a soldering blue line

Between my eyes

Le crisi epilettiche che originano dai lobi parietale e parieto-occipitale si manifestano con fenomeni visivi e spaziali che portano a una percezione distorta degli oggetti (metamorfopsia), a illusioni di movimento di oggetti statici o a forme più complesse, come l'errato orientamento nello spazio degli oggetti. Nella teleopsia gli oggetti sembrano più lontani di quanto siano in realtà, nella visione stereoscopica aumentata gli oggetti vicini sembrano molto più vicini e quelli distanti molto più distanti. L'autoscopia può manifestarsi nelle crisi a origine parieto-temporale ed è caratterizzata dalla visione della propria immagine nello spazio esterno, accompagnata da emozioni negative e da confusione.

Cut me in quadrants 

Gray H. Anatomy of the Human Body, 1918

Leave me in the corner

Al termine delle crisi a origine parieto-occipitale si possono manifestare un intorpidimento transitorio, un'incapacità di muoversi in assenza di un deficit di forza e una cecità post-critica.

Nella fase post-critica finisce la dimensione del sogno per far posto gradualmente alla coscienza: la danza sta per terminare.

Oh now it's passing

Oh now I'm dancing

Alcuni riferimenti neurologici e neuropsicologici del testo della canzone emergono probabilmente a una lettura clinica a posteriori e non erano intenzionali. Tuttavia, è evidente uno studio dell'epilessia da parte dell'autrice, propedeutico alla stesura, che lascia da parte ogni interpretazione metafisica o religiosa.

In Epilepsy is Dancing Antony Hegarty dimostra anche importanti competenze educative sull'epilessia da diffondere nella cultura popolare.

Ora il testo intero.

Buon ascolto e conoscenza.

Epilepsy is dancing

She's the Christ now departing

And I'm finding my rhythm

As I twist in the snow

All the metal burned in me

Down the brain of my river

That fire was searching

For a waterway home

I cry glitter is love!

My eyes pinned inside

With green jewels

Hanging like Christmas stars

From a golden vein

As I came to a screaming

Hold me while I'm dreaming

For my fingers are curling

And I cannot breathe

Then I cried in the kitchen

How I'd seen your ghost witching

As a soldering blue line

Between my eyes

I cry glitter is love!

My eyes

Pinned inside

Sea green jewels

Hanging like Christmas stars

From a golden vein

Cut me in quadrants

Leave me in the corner

Oh now its passing

Oh now Im dancing

Aggiornamento 1 (29 gennaio 2016). Negli stessi giorni in cui scrivevo questo post, a Oslo in Norvegia, Mia Tuft e i suoi colleghi Gjelsvik e Nakken, inviavano l'articolo Epilepsy is Dancing alla rivista Epilepsy and Behavior: una cosa meravigliosa.

Per l'articolo completo in pdf, scrivimi a t.metitieri@gmail.com.

Aggiornamento 2 (1 febbraio 2016). Ho inviato via facebook a Antony HegartyAnohni l'articolo e il post. Ha risposto: "thanks for the info! its very interesting! Anohni", le meraviglie continuano.

In questo altro post affronto i luoghi comuni espressi da Antony in un altro brano: L'effetto luna piena e la seconda traccia di Cut the World

1. Baxendale S. The representation of epilepsy in popular music. Epilepsy Behav. 2008;
12(1):165-169.
2. Tuft M, Nakken KO. Epilepsy and stigma in popular music. Tidsskr Nor Laegeforen.
2014;134:2290-3.
3. Kuscu DY, Kayrak N, Karasu A, Gul G, Kirbas D. Ictal singing due to left mesial temporal
sclerosis. Epileptic Disord. 2008;10(2):173-6.
4. Barker AS, Bowen JR, Sharrack B, Sarrigiannis PG. Tap dancing in epilepsy. Epilepsy
Behav. 2011;20(1):150-1.
5. Bagla R, Khoury JS, Skidmore C. Teaching Video NeuroImages: dancing epilepsy.
Neurology. 2009; 72(22):e114.
6. Janz D. Epilepsy, viewed metaphysically: an interpretation of the biblical story of the
epileptic boy and of Raphael's transfiguration. Epilepsia. 1986;27(4):316-22.
7. Mann MW. The epileptic seizure and the mystery of death in Christian painting. Epilepsy
Behav. 2010; 17(2):139-46.

Per ulteriori informazioni sull'epilessia:  
- LICE – Lega Italiana Contro l'Epilessia http://www.lice.it/  
- ILAE - International League Against Epilepsy http://www.ilae.org/ and  https://www.epilepsydiagnosis.org/