La
paralisi cerebrale infantile - secondo la datata denominazione
originaria – o discinesia
encefalica precoce non evolutiva sta
ad indicare una lesione del sistema nervoso centrale acquisita in
epoca prenatale
(entro la 28a settimana di gestazione), perinatale
(dalla 28a settimana di gestazione al 10° giorno di vita) o
postnatale (dopo
il 10°giorno di vita), che causa deficit prevalentemente motori ai
quali possono essere associati disturbi sensoriali, cognitivi e
comportamentali. Il decorso è non progressivo e richiede programmi
riabilitativi appropriati.
Fu
descritta per la prima volta dall'ortopedico inglese John Little nel
1862, che ipotizzò una relazione tra i diversi quadri di spasticità
e deformità articolari osservati e la sofferenza al parto, in quello
che fu allora indicato come il “Morbo di Little”.
Nel
1889 William Osler introdusse la definizione “Paralisi cerebrale
del bambino” nella sua descrizione clinica di 150 bambini affetti.
Nel
1897 Sigmund Freud nel suo lavoro “La paralisi cerebrale infantile”
attribuiva maggiore importanza alle anomalie dello sviluppo
intrauterino o alla nascita prematuri quali cause dei disturbi
motori.
Fin
dai primi mesi il bambino mostra ridotti movimenti volontari e
spontanei degli arti o di un emilato del corpo.
La
diagnosi si basa sull'esame neurologico e sui reperti
neuroradiologici.
La
caratterizzazione clinica richiede un protocollo di valutazione
complesso che comprende approfondimenti in diversi ambiti:
sensoriale, fisioterapico, neuropsicologico e comportamentale.
In
base alla caratterizzazione clinica viene definito un piano
riabilitativo più o meno intensivo e, successivamente, il percorso
assistenziale e di inserimento scolastico più appropriato.
I
bambini affetti da discinesia encefalica o paralisi cerebrale hanno
bisogno di ausili e supporti per il movimento (dai deambulatori alla
carrozzina, che devono essere adattati alla crescita).
Josee,
la protagonista del film Joze
to tora to sakana tachi (2003,
Josee, la tigre e il pesce) diretto da Inudou Isshin, è affetta da
paralisi cerebrale.
In
realtà si chiama Kumiko e vive con l'anziana nonna, che l'ha
nascosta per tutto il tempo. L'ha nascosta in casa, dove se
necessario si trascina nell'armadio ad anta scorrevole. L'ha nascosta
fuori, dove la nonna porta Kumiko solo al mattino presto quando la
strada è quasi deserta, in una carrozzina da bambino ben coperta, in
modo che non se ne veda neppure il viso.
La
scena è oggetto di pettegolezzo e c'è chi sospetta che la nonna
possa trasportare droga.
Josee
è cresciuta leggendo libri su libri, tutti quelli che la nonna
recupera dai rifiuti del vicinato. È dai libri che trae il suo nuovo
nome e la curiosità per la tigre e i pesci.
Il
deficit motorio interessa solo gli arti inferiori, non ha problemi
sensoriali o di linguaggio, a patto che la comunicazione sia
semplice, a volte ha reazioni aggressive.
Tsuneo
è uno studente universitario che lavora part-time in una sala da
mahjong. Bello e intraprendente, piace molto alle ragazze e lui cerca
il più possibile di ricambiarle.
Rientrando
a casa una mattina presto, si trova ad incrociare quella carrozzina
misteriosa che, sfuggita alla nonna, precipita in discesa e va a
sbattere sul ciglio della strada.
Tsuneo
si avvicina lentamente, solleva la coperta e vede il viso di Kumiko,
dolorante per il colpo. Decide di accompagnarle a casa, spingendo la
carrozzina.
In
segno di ringraziamento la nonna e Kumiko gli preparano la colazione
e Tsuneo seduto al basso tavolino osserva la ragazza che si solleva su un
panchetto nei pressi dei fornelli e poi si butta a caduta sul
pavimento quando tutto e pronto. Si sposta da seduta, rapidamente,
nella piccola casa tradizionale.
Tsuneo
torna a far loro visita, porta del cibo, coinvolge un'amica che
studia servizio sociale affinché la casa possa essere adattata il
più possibile alle esigenze di Kumiko.
Gli
assistenti sociali non erano a conoscenza dell'esistenza di Kumiko:
la nonna l'aveva tenuta così nascosta - per la vergogna e per
proteggerla dal giudizio dei vicini - che non aveva neppure richiesto
l'indennità per la disabilità.
Da
allora alcune bambine del vicinato la cercano. Kumiko esiste.
Alla
nonna alla lunga non va bene quella frequentazione perché Kumiko non
può essere normale e fingere di esserlo la esporrebbe a ulteriori
sofferenze. Una sera Tsuneo viene cacciato in malo modo e gli viene
chiesto di non ripresentarsi.
Dopo
diversi mesi Tsuneo apprende che la nonna di Kumiko è morta: corre
da lei.
Inizia
la loro storia d'amore.
Negli
ultimi mesi Kumiko era sopravvissuta grazie ai vicini che le
portavano la spesa. La carrozzina a spinta era rimasta parcheggiata
fuori.
Josee
e Tsuneo vanno in viaggio, al mare, allo zoo, all'acquario.
Al
ritorno Tsuneo lascia Kumiko...
La
narrazione è delicata e concreta: una modesta quotidianità resa
senza pietismi né sentimentalismi.
Passi
di continuo dal pensare al coraggio di questo giovane alla sua
crudeltà, dalla sua generosità al suo egoismo.
E
poi arriva la domanda fatidica, che riecheggia la sproporzionata
iperprotezione della nonna: a che è servito? A cosa è servito
illudere Josee per poi abbandonarla?
La
scena finale è la risposta. Kumiko percorre da sola la strada verso
casa con la borsa della spesa sulla sua carrozzina elettrica, in
pieno giorno.
La
disabilità non è malattia, è vita.
Sono
alcuni registi giapponesi a mostrarlo nel modo più efficace.
I
due bravi attori protagonisti sono Chizuru Ikewaki (Josee) e Satoshi
Tsumabuki (Tsuneo).
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