Una storia di demenza e di amore

"Penso che la mia sia una storia d'amore, di perdita e di resilienza".

Così Katie Brandt, introduce il video dal titolo 'Love is out there' – L'amore è là fuori -, secondo classificato al Neuro Film Festival 2016, promosso dalla American Academy of Neurology, a partire dal 2010.

Il Neuro Film Festival ha lo scopo di diffondere la consapevolezza sulle malattie neurologiche (demenze, ictus, traumi cranici, epilessie, malattia di Parkinson, sclerosi multipla,…) e sullo stato della ricerca, della prevenzione e delle terapie riabilitative e farmacologiche messe a punto per affrontarle.

Per partecipare al concorso basta inviare un video su una storia, una storia di malattia da far conoscere per sensibilizzare la società.

Tra i 66 video inviati quest'anno ce n'è anche uno italiano di Clelia Sedda, che racconta la storia di 'Francesco' colpito da una forma aggressiva di sclerosi multipla e trattato con chemioterapia, seguita da trapianto autologo di cellule staminali ematopoietiche.

All'inizio del video 'Love is out there', tre donne dicono di Katie “è una persona in grado di reagire a ogni situazione”, “coraggiosa”, “è la persona che vorresti diventare”.

Ho tradotto quasi per intero il testo del video, affinché possa essere compreso da tutti e soprattutto da chi sta affrontando una storia di assistenza o di malattia. 

"Durante i primi cinque anni del nostro matrimonio sono stata molto felice, Mike era un grande compagno, anticipava sempre le mie richieste".

"Dopo, tutto è cambiato".

Chi la conosce racconta che stava cambiando anche lei e iniziava a pensare che suo marito non fosse più lo stesso.

"Fino a che non lo portai a Boston, dove ricevette la diagnosi di degenerazione fronto-temporale".

Per saperne di più sulla demenza fronto-temporale invito alla lettura del dettagliato post di Eloisa Stella, Demenza Frontotemporale: ilparere dello psicologo.

Rispetto alla malattia di Alzheimer, la demenza fronto-temporale è molto meno nota e spesso è confusa con lo stesso Alzheimer o con altre patologie come la depressione. Ciò significa che spesso l’escursus per arrivare a una diagnosi definitiva è spesso particolarmente lungo e doloroso.

Si tratta di una delle forme di demenza che altera maggiormente e da subito la personalità, il comportamento, la comunicazione e le relazioni della persona affetta.

Mike ricevette la diagnosi di demenza frontotemporale a 29 anni.

"Quattro giorni dopo la diagnosi di Mike, mia madre morì improvvisamente a 58 anni e 17 giorni dopo la sua morte, a mio padre fu confermata la diagnosi di demenza di Alzheimer ad esordio precoce".

"Sono passata dall'essere una moglie ad essere una caregiver, dall'essere una figlia ad essere una caregiver".

"Stavo sperimentando il dolore e la perdita e allo stesso tempo ho dovuto imparare ad essere una madre".

Dopo quattro anni di malattia e, diventato non autosufficiente, "Mike è morto il 19 aprile del 2012, a 33 anni”.

"Ricordo che in quel periodo di crisi qualcuno mi chiedeva come fai a gestire tutto questo?"

 

"Rispondevo, beh, il sole continua a sorgere al mattino".

Si riferisce a suo figlio, Katie "la ragione per cui continuavo ad alzarmi al mattino, il mio sole".

"Non voglio che la demenza frontotemporale abbia l'ultima parola nella vita di Mike o nella storia della nostra famiglia e così ho cominciato a fare volontariato, a promuovere iniziative e a raccogliere fondi, per aumentare la conoscenza e i fondi di ricerca".

"Riprendendo un libro di quando studiavo, a 16 anni, ho ritrovato nella copertina una dedica di mia madre che dice: un giorno avrai le tue storie che ti saranno di ispirazione per scrivere, tutti dobbiamo ricordarci che l'amore è là fuori”.

Love is out there è il nome che Katie ha dato alla sua campagna di educazione e consapevolezza sull'assistenza alla demenza frontotemporale, affinché chi assiste possa riprendersi il potere sulle malattie.

"Non ho potuto scegliere quello che mi è accaduto ma ho potuto scegliere come reagire".

"Ho potuto scegliere di accettare l'aiuto della comunità quando mi è stato offerto. Ho potuto scegliere di cercare l'amore invece di sentirmi una vittima".

"Voglio che le persone sappiano che anche loro possono fare questa scelta".

'Love is out there'